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terça-feira, 30 de julho de 2013

Bebê de 1 ano e 8 meses precisa de uma cadeira de rodas



João GuilhermeMensagem da mãe do pequeno João Guilherme, 1 ano e 8 meses, morador da cidade de Sobral – Ceará, que está TETRAPLÉGICO devido a progressão do vírus chamado GUILAIN-BARRÉ ou POLINEUROPATIA AXONAL. TODA CONTRIBUIÇÃO É BEM-VINDA!!
Meus queridos amigos (as) e amigos (as) de meus amigos dessa imensa rede social, essa página foi criada para o meu pequeno João Guilherme.
João é uma criança que até seus dois meses de vida foi um bebê como um outro qualquer, até que sua vida deu uma revira volta. Diagnosticado com um vírus chamado GUILAIN-BARRÉ ou POLINEUROPATIA AXONAL, vamos falar um pouco desse vírus. (A síndrome de Guillain-Barré polinevrite aguda ascendente) é uma forma depolineuropatia aguda, rapidamente progressiva, caracterizada por debilidade muscular que, por vezes, conduz à paralisia, consequência de uma desordem na qual o sistema imunológico do corpo ataca parte do sistema nervoso periférico. Trata-se de uma polirradiculoneurite aguda caracterizada por uma inflamação, com perda da mielina (membrana de lipídeos e proteína que envolve os nervos e facilita a transmissão do estímulo nervoso) dos nervos periféricos e às vezes de raízes nervosas proximais e de nervos cranianos (nervos que emergem de uma parte do cérebro chamada tronco cerebral e suprem às funções específicas da cabeça, região do pescoço e vísceras). Resumindo, esse vírus é um oportunista que se aproveita da imunidade baixa para atacar os nervos desprotegidos.
Depois de dez longos meses confinados em um hospital longe da família, hoje estamos em casa, esse vírus fez com que João ficasse tetraplégico e hoje ele conta com a ajuda de um respirador mecânico para respirar e se alimenta com uma sonda de gastrostomia, essa sonda está ligada direto ao estômago dele. Nesse tempo de luta João Guilherme ganhou uma cama adaptada e alguns itens necessários para sua sobrevivência, em casa. João tem hoje um ano e oito meses e necessita urgentemente de uma cadeira de rodas adaptada para ter melhorias na qualidade de vida que leva. Não tenho condições de comprar essa cadeira para meu pequeno, desde que João adoeceu, venho passando por privações, mas a privação maior é a que meu filho vem passando sem poder sentar, fica o tempo todo na cama, já percorri todos os órgãos existentes em Sobral cidade do interior do Ceará, e não consegui a tão sonhada cadeira adaptada para meu filho. Essa cadeira custa em torno de 6 mil, dependendo da necessidade do paciente. Por não ter condições de comprar essa cadeira para meu pequeno guerreiro, por ter tentado com todas as minhas forças nos órgãos públicos e municipais e por não ter conseguido venho pedir ajuda, ou melhor, socorro nessa rede social tão grande, tenho a certeza de que vou conseguir encontrar um coação ou vários corações solidários que possam ajudar para que meu pequeno guerreiro consiga sua cadeira de rodas adaptada e possa ter mais acessibilidade e melhoria de vida.
A felicidade de uma mãe é ver seu filho bem, meu filho vive bem na medida do possível, é uma criança forte e guerreira e essa fortaleza me faz lutar com bravura por ele. Luto por dias melhores para o meu pequeno João e lutarei sempre.
Bom é isso meus queridos (as)!
Um beijo de luz o coração de cada um que esta lendo esse pedido tão esperado pelo meu João Guilherme.
Que Deus esteja sempre conosco.
Joelma  Araújo

Espanha tem a primeira vereadora com síndrome de Down

Ángela Bachiller, que tem síndrome de Down, toma posse como vereadora na cidade de Valladolid, no norte espanhol
Ángela Bachiller, que tem síndrome de Down, toma posse como vereadora na cidade de Valladolid, no norte espanhol
Tomou posse nesta segunda-feira Ángela Bachiller, 29, a primeira vereadora com síndrome de Down  da história da Espanha. Ela assume uma das 17 cadeiras da Câmara da cidade de Valladolid, no norte do país, deixando seu posto de auxiliar administrativa da secretaria de Bem-Estar Social.
Bachiller assume o cargo após a saída de Jesús García Galván, que deixou sua cadeira já mais de um mês, após um escândalo de corrupção. Ela foi à cerimônia de posse com seus pais, avós e sua irmã, além de companheiros da Associação de Síndrome de Down.
Exemplo de superação e esforço pessoal, a nova vereadora ficou conhecida por sua contribuição na luta pelos direitos das pessoas com deficiência.
Em 2011, as associações ligadas aos direitos das pessoas com síndrome de Down já havia celebrado a inclusão de Bachiller na lista do prefeito Francisco Javier León de la Riva, a quem a nova vereadora agradeceu. “Muito obrigada por tudo, por ter confiado em mim”, disse, momentos antes de ir às lágrimas.
O prefeito disse que foi a posse da nova vereadora é um exemplo. Já sua mãe, Isabel Guerra, afirmou nunca ter imaginado que sua filha fosse virar vereadora. “A combinação para chegar até esse momento de hoje foi de muito amor, disciplina, trabalho e uma vida normal em tudo”, disse.
Fonte: Folha de S. Paulo

Jô Soares revela que se inspirou no filho autista para montagem de peça



Três Dias de Chuva está em cartaz em SP.
Jô Soares e seu filho autista Rafael que marcou presença no lançamento do livro do paiJô Soares contou que foi o filho, Rafael, quem o inspirou para a montagem da peça “Três Dias de Chuva”, em cartaz em São Paulo.
O apresentador, que dirige o espetáculo, se baseou no próprio cotidiano para dar vida à obra de Richard Greenberg – que trata de conflitos de gerações de uma família.
“Eu tenho um filho autista, com uma série de problemas que se agravam. E isso é uma condição genética. Fica difícil se comunicar com ele”, disse ao jornal “Folha de S. Paulo”, fazendo referência ao primogênito, fruto de seu relacionamento com a atriz Theresa Austregésilo.
O artista assegurou ainda que aprendeu a viver com a condição do herdeiro e que não se deixa levar apenas pelo lado negativo. “Mas você não pode deixar que isso seja o foco principal da sua vida, porque, se deixar, não faz mais nada”, completou.
Fonte: MSN
Referência: Rede Saci

Japão autoriza primeiros testes clínicos com células-tronco pluripotentes induzidas



As células-tronco pluripotentes induzidas são produzidas a partir da alteração genética de células adultas comuns. Sua aplicação clínica pode levar ao avanço da medicina regenerativa (Thinkstock)
As células-tronco pluripotentes induzidas são produzidas a partir da alteração genética de células adultas comuns. Sua aplicação clínica pode levar ao avanço da medicina regenerativa (Thinkstock)
Ministério da Saúde do Japão anunciou nesta sexta-feira a autorização para os primeiros testes clínicos utilizando células-tronco pluripotentes induzidas (iPSCs). É a primeira vez em todo o mundo que esse tipo de estudo é liberado em seres humanos.
As iPSCs são criadas a partir de células adultas comuns, e reprogramadas geneticamente para atingir um estado semelhante ao das células-tronco embrionárias. A partir de apenas quatro alterações em seu DNA, elas se tornam capazes de se transformar em qualquer tipo de tecido do corpo humano.
Os testes liberados pelo governo japonês têm como objetivo tratar pacientes com degeneração macular, uma doença que normalmente atinge pessoas com mais de 55 anos, deteriorando sua retina e podendo levar à cegueira. Os pesquisadores japoneses propõem usar iPSCs para cultivar novas células da retina desses pacientes — livres dos danos causados pela doença — e implantá-las de volta em seus olhos.
No ano passado, o pesquisador japonês Shinya Yamanaka e o britânico John Gurdon receberam o Prêmio Nobel de Medicina por terem concebido o método que permite reprogramar células adultas para transformá-las em iPSCs, um procedimento que foi considerado chave para dar início à medicina regenerativa. A técnica, no entanto, ficou restrita aos laboratórios. Até agora, as únicas pesquisas realizadas em seres humanos haviam utilizado células-tronco embrionárias, que são menos versáteis e enfrentam forte oposição de grupos religiosos.
Com o anúncio do governo japonês, os pesquisadores podem ter dado um passo decisivo para a aplicação clínica das iPSCs. “As células-tronco pluripotentes induzidas surgiram em 2006. É incrível que tão pouco tempo depois, elas já estejam prontas para serem testadas em humanos. Isso mostra o quão rápido essa área está se desenvolvendo”, diz Lygia da Veiga Pereira, geneticista e diretora do Laboratório Nacional de Células-Tronco Embrionárias da USP. (Com Agência France-Presse)
Fonte: Veja Abril
Referência: Blog Células-tronco já!!!

Depoimento: “Meu filho teve falta de oxigênio no cérebro e hoje é um vencedor”



Meu nome é Patricia Mello Costa, sou mãe do Gabriel, moro em São Paulo e com carinho curto a página de vocês. Estou aqui dividindo a minha experiência com esse presente, que é o meu filho Gabriel.
Há seis anos atrás estava numa grande expectativa aguardando a chegada do meu anjinho, o Gabriel. Dia 13 de abril de 2006 às 00:00h, dei entrada no hospital Beneficência Portuguesa com dores fortes nas costas e ali fiquei a madrugada toda, praticamente o dia todo em trabalho de parto. Os médicos estavam preocupados, pois ainda eu não havia completado o tempo normal de gestação, eu estava com 34 semanas, ou melhor, 7 meses de gestação e assim começou a luta do Gabriel. Ele nasceu por volta das 19:08 do dia 13 de abril.
Gabriel
Gabriel nasceu de parto normal pesando 2,600 kg. Nunca vou me esquecer do som de seu choro, é muito bom relembrar essa data. Ele ficou na neonatal e após duas horas do nascimento o Rony, meumarido, recebeu um telefonema do hospital dizendo que o Gabriel havia falecido, que ele teve infarto cerebral e falta de oxigênio no cérebro … Quando o Rony chegou do hospital, os médicos o tranquilizaram, pois conseguiram reanimá-lo, mas o Gabriel estava muito fraquinho e iria precisar de um acompanhamento. Rony conta que quando viu o Biel tão pequenininho e indefeso passando por tal situação ficou muito triste. Eu no quarto da maternidade sem saber de nada, só fiquei sabendo disso depois que recebi alta. Os médicos me disseram que eu iria sair, mas o Gabriel não. Só quem já passou por isso de dar a luz e não poder retornar pra casa com seu filho sabe o que eu estou dizendo, é muito difícil, mas todos os dias eu fui ao hospital de 3 em 3 horas para visitar e tentar amamentar o Biel, foram 15 dias de internação e o Gabriel finalmente recebeu alta … Eu apenas recebi uma única orientação do hospital, que o Gabriel estava bem e que eu só deveria retornar ao pediatra daqui um semana, e assim fiz.
Após uma semana de alta do hospital, levei o Biel ao posto de saúde da Humaitá junto com minha mãe. Chegando lá o pediatra questionou tudo que aconteceu com o Gabriel na hora do parto e disse que ele havia ficado com uma dúvida e pediu um ultra som do cérebro com urgência. Fui ao Menino Jesus e fiz o exame, após uma semana retornei na consulta e o médico disse que já esperava esse resultado, o Gabriel teve uma grave lesão na hora do parto e com isso ele teve hidrocefalia e leucomalácia.
médico me disse para eu procurar um neuropediatra para que ele pudesse me dar maiores explicações. Gente na hora eu não entendi nada, foi um grande susto, peguei o Gabriel no mesmo dia e voltei na Beneficência,  a médica apenas me disse assim: “Não podemos fazer nada, já que você ganhou seu filho pelo SUS. Se você quiser atendimento aqui terá que pagar muito caro, e eu tenho certeza que você não pode. Por favor se retire, pois seu filho já recebeu alta e aqui não vamos fazer mais nada.”. Gente foi muito difícil ouvir isso da pediatra, eu fiquei sem chão, me senti incapaz, chorei muito com o Gabriel nos meus braços e liguei pro Rony, ele estava trabalhando, e contei o que aconteceu. Rony disse pra eu ir na Santa casa que ele iria me encontrar lá, fui passei no pronto socorro infantil e contei toda história, rapidamente me encaminharam para a triagem da neuro e aí começou a historinha do Gabriel. Foram vários exames até chegar no diagnóstico de Encéfalopatia Crônica não evolutiva. Com apenas 2 meses o Gabriel começou a lutar pela vida, várias consultas, vários tipos de terapias, enfim eu vivia na Santa Casa todos os dias, pois precisava correr contra o tempo para o desenvolvimento do Gabriel acontecer. Os médicos na hora não me prometeram nada, se o Gabriel ia falar, andar , desenvolver, etc… Eu apenas chorei muito e tive medo,  pois achava que eu não era capaz de cuidar desse anjinho, uma pessoa muito especial que Deus me deu naquele momento. Meu Marido sempre me ajudando, me motivando… Obrigado meu amor, eu te amo muito, pois você faz a diferença na nossa família.
O Gabriel é apaixonado pelo pai que é tão presente e guerreiro. Agradeço aos meus pais que a todo momento me ajudaram e nesses seis anos passamos por muitas dificuldades, muitos diagnósticos apareceram indicando que o Gabriel não iria fazer nada, ninguém nunca deu nenhuma esperança pra nós até os 3 anos,  foram difíceis estava num momento de aceitação, então entrei em depressão cheguei a pesar quase 100kg, mas não desisti e foi aí que percebi e gritei por socorro ao Senhor, voltei para aos braços do pai e comecei a agir com a medicina e a colocar a fé em pratica novamente. Voltei e não foi fácil só quem um dia se afastou da presença de Deus sabe o que estou falando, que saudade do primeiro amor.  E assim fui me rendendo ao Senhor. Passei por várias fases, encontrei apoio e aprendi a deixar Deus cuidar do Gabriel.
Com 4 anos o Gabriel falou mamãe e papai pela primeira vez, foi emocionante ouvir sua voz , começou a a entender e agir como qualquer outra criança. Nas terapias, as terapeutas começaram a notar progresso no Gabriel em todos os sentidos. Gabriel até os 4 anos convulsionava e agora já faz 2 anos que ele não tem crises e está desenvolvendo cada vez mais. Está na escola fala tudo, já recebeu alta da fono e da terapeuta ocupacional. Aos 5 anos saiu das fraldas, se alimenta sozinho,  conversa… É uma criança que já consegue se socializar com os outros, é muito amoroso, sensível,  e o mais impressionante é um adorador, ama louvar, sabe e conhece vários louvores, fala pra todos do amor de Deus.
Hoje Gabriel tem 7 anos, está na primeira série e foi considerado nesse semestre o melhor aluno da sala de aula.  Já sabe ler e escrever, está desenvolvendo cada dia mais.
Eu só tenho que agradecer a Deus pelo presente que Ele me deu, a joia que Gabriel é, só quem conhece o Biel e convive com ele sabe como ele é precioso.
Obrigado senhor pelos meus pais que sempre estão do meu lado em tudo, sempre me ajudando em todos os momentos,  ao meu marido que é um presente de Deus, que em todos os momentos difíceis que passei com o Gabriel estava ali do meu lado nas internações, cirurgias… Valeu a todos que diretamente e indiretamente estavam orando e me motivando a continuar, e a todos os meus amigos e vizinhos que também me ajudam em tudo, principalmente com carinho que todos aqui tem com o Gabriel.
Não tenho palavras pra expressar, apenas só agradeço a todos e a Deus que está no controle de tudo. Eu te amo meu filho e sempre vou lutar por você! É maravilhoso ver o tratar de Deus na sua vidinha, eu e o papai te amamos muito e sabemos que você tem muita coisa ainda pra conquistar, você é um presente de Deus pra nossas vidas.

Jovem com deficiência vence concurso de miss no interior do Pará



Thais Monteiro Thais Monteiro era a única candidata com deficiencia física. Desenvoltura e beleza garantiram o título à jovem de 15 anos.
estudante Thais Monteiro, 15 anos, foi a vencedora de um concurso de beleza realizado no último domingo (28), no município de Igarapé-Açu, nordeste do Pará. Ela disputou o título de “Miss Verão” com outras 12 moças, e era a única candidata com deficiência.
A diferença não atrapalhou o sonho de criança da jovem em ser a Miss Verão, que precisou enfrentar o preconceito de algumas pessoas. “Uma mulher que torcia para outra candidata disse que eu não tinha chances de ganhar e debochou de mim, foi nesse momento que eu decidi participar”, conta Thais.
O convite para participar do concurso foi feito pela academia que Thais frequenta na cidade. De início ela recusou, mas depois de se sentir desafiada pelas pessoas que não acreditavam que uma pessoa com deficiência poderia ganhar, ela decidiu entrar na disputa. “Eu disse: não vou lá mostrar não meus defeitos, vou mostrar minhas qualidades!”, conta.
No concurso , a morena de 1,65m e 52 kg chamou atenção do público e conquistou os cinco jurados com sua desenvoltura na passarela. Na apuração dos votos, ela empatou com outra candidata, mas o critério de desempate era o bronzeado, que deu a vitória para Thais, que ganhou o título e uma motocicleta como prêmio.
Thais, que nasceu sem o antebraço direito, não acreditava que poderia ganhar. Para ela, somente a participação já era uma superação pessoal. “Eu não estava esperando que eu ia conseguir, fiquei muito nervosa. Desde pequena era isso que eu queria. Eu não me achei melhor do que as outras, são todas bonitas, não sei nem explicar. Para mim, calei a boca de muita gente que me humilhava”, revelou Thais à reportagem do G1.
A jovem contou com o apoio incondicional da família, que é só orgulho da coragem da bela. “Me sinto muito feliz! Eu pensava que ela não tivesse a coragem. Foi em cima da hora e ela conseguiu essa vitória”, conta a mãe de Thais, Rosangela Rodrigues, 37 anos. “Hoje em dia o pessoal tem muito preconceito, mas ela não se intimida com qualquer coisa, é uma menina alegre”, afirma Rosangela sobre a miss.
Fonte: G1

Crianças com nanismo contam como é viver entre colegas mais altos

Bruno Molinero, de São Paulo / Louise Soares,  Colaboração para a Folha, do Rio
Pedro Henrique, 6, e João Paulo, 2, brincam em casa. Foto: Eduardo Knapp/Folhapress
Pedro Henrique, 6, e João Paulo, 2, brincam em casa. Foto: Eduardo Knapp/Folhapress
Quando está na escola, Pedro Henrique Menuci, 6, passa o dia ansioso. Assim que bate o sinal da última aula, ele corre para vestir as chuteiras e dar o pontapé inicial na sua parte favorita do dia: a aula de futsal.
“Na quadra, todos são mais altos do que eu. Mas não tem problema, driblo eles mesmo assim”, conta o garoto, que nasceu com nanismo – assim como o pai, a mãe e o irmão, João Paulo, 1.
Pessoas com nanismo, ou anões, são mais baixas do que a média. De acordo com a geneticista Dafne Horovitz, na maior parte dos casos, elas recebem essa característica dos pais, assim como a cor dos olhos e a dos cabelos.
João Pedro dos Santos, 12, tem 1,10 m de altura – contra 1,50 m de média para crianças da sua idade. Judoca, ele compete com garotos de sua faixa etária (mais altos e experientes) e já ganhou medalhas. (Pedro Henrique e João Pedro são filhos da atriz Priscila Menucci)
“Percebi que era diferente aos quatro anos. Até chorei, mas hoje entendo que sou uma criança como as outras”, conta João Pedro, que é filho de mãe e pai de estatura normal.
A baixa altura não foi problema para Pedro Henrique fazer vários amigos na escola. “Gosto de todo mundo. Menos das meninas, elas são muito chatas”, diz.
Para o psiquiatra Gustavo Teixeira, o colégio pode trazer os maiores desafios. “Quem pratica bullying busca a vítima mais vulnerável. Se a criança com nanismo tem falhas de auto-estima, acaba se tornando alvo”, diz. “Ela precisa pedir ajuda de um adulto em casa ou na escola.”
Para o dia a dia em casa, a advogada Kênia Rio, 47, sugere adaptações. “A família tem que tentar facilitar a rotina. Uma pia mais baixa e uma torneira com alavanca ajudam, por exemplo”, diz Kênia, que tem filho e neto com nanismo, assim como ela.
João Pedro enfrenta meninos de sua faixa etária no judô. Editoria de Arte/Folhapress
João Pedro enfrenta meninos de sua faixa etária no judô. Editoria de Arte/Folhapress
Editoria de Arte/Folhapress
Editoria de Arte/Folhapress
Fonte: Folha de São Paulo

‘Inexplicável’, diz ferida na Kiss ao andar após ter perna amputada



Com os dois pés no chão, Kelen Giovana Ferreira, de 20 anos, pode voltar a sorrir e caminhar. Na sexta-feira (26), um dia antes da tragédia de Santa Maria completar seis meses, ela viajou 500 km, de Alegrete a Porto Alegre, para vestir sua prótese pela primeira vez. A perna direita da estudante precisou ser amputada abaixo do joelho após o incêndio que matou 242 pessoas na boate Kiss.
Kelen dá os primeiros passos após ter a perna amputada depois de incêndio na boate Kiss (Foto: Luiza Carneiro/ G1)
Kelen dá os primeiros passos após ter a perna amputada depois de incêndio na boate Kiss (Foto: Luiza Carneiro/ G1)
Na semana em que o incêndio na boate Kiss completa seis meses, o G1 Rio Grande do Sul conta histórias de seis vidas transformadas pela maior tragédia do Brasil nos últimos 50 anos. De sábado (27) até quinta-feira (1), familiares, sobreviventes, amigos falarão sobre superação, dor, luta e esperança.
Enquanto colocava a nova perna, Kelen sorria. “Sensação é inexplicável”, disse emocionada. Ela ficou 78 dias internada no Hospital de Clínicas da capital. “A última vez que tinha andado foi de uma maca a outra, ainda em Santa Maria”, contou ao G1.
Estudante de Terapia Ocupacional da Universidade Federal de Santa Maria, na noite da tragédia a jovem estava na casa noturna ao lado de duas amigas. Elas não conseguiram se salvar. “Elas foram ao banheiro e eu estava sozinha. Quando me dei conta do que estava acontecendo falei ‘vou buscá-las’. Uma mão de um homem me puxou e disse ‘tu não vai’ e me levou até a frente. Acho que foi Deus”, relembra. “Puxei o vestido até o nariz e comecei a rezar. Pensava que não podia morrer ali”.
Na clínica, ela provou a prótese na companhia do pai. Assim como experimentar um vestido para uma festa, o protesista observou as adequações necessárias para o material, que são confeccionados ali mesmo. “Vamos ajustar tamanho, o peso. Ela vai utilizar um sistema que tem pé e tornozelo biônico, que lê os movimentos e antecipa”, explica o especialista Jairo Blumenthal. Autorregulável, a prótese tem uma leitura de mil vezes por segundo e custa cerca de R$ 52 mil. “Ela dura cinco anos. Depois, tem de fazer a manutenção”, completa Blumenthal.
Sozinha, Kelen pode encaixar o objeto na perna. Já que a sua amputação foi transtibial, ou seja, abaixo do joelho, ela escolheu uma das técnicas mais avançadas. A única preocupação da jovem eram os sapatos. “Eu quero poder voltar a usar salto”, disse.
São necessários 13 cliques até que a malha que cobre a cicatriz se una à perna falsa através de um pino. Depois, é só treinar. “A gente normalmente não tem noção do peso da perna, mas a da prótese é muito mais pesada”, falou Kelen sobre as impressões iniciais.
Depois de caminhar ao lado do especialista, segurando-se em barras, a gaúcha conseguiu bater palmas, atender o telefone e segurar objetos sem precisar se apoiar. Desde que realizou a cirurgia de amputação, ela se locomovia com um andador. “Acho que mereço uma cervejinha!”, brincou.
Quem se emocionou ao ver a filha dar os primeiros passos foi o pai José Mauri Ferreira. Militar aposentado, conta que mal reconheceu Kelen ao vê-la no hospital após o incêndio. “Ela ficou muito inchada. Eu olhei o braço e tinha um vermelhinho, achei que fosse tatuagem, mas o médico me disse que eram queimaduras”, relembrou Mauri.
Kelen e o pai Mauri após dar os primeiros passos com a nova prótese (Foto: Luiza Carneiro/ G1)
Kelen e o pai Mauri após dar os primeiros passos com a nova prótese (Foto: Luiza Carneiro/ G1)
Já em Porto Alegre, ele recebeu uma notícia dolorosa cinco dias após o incêndio. “Os médicos me disseram que o estado dela era gravíssimo, que talvez não fosse sobreviver”, completou. Ao visitar a filha no CTI duas vezes por dia, Mauri sentia que os pés dela estavam gelados demais. A cirurgia de amputação foi realizada no dia cinco de fevereiro.
Segundo os médicos, o pé precisou ser amputado pois já não havia circulação. “Antes de sair da boate ainda pensei em tirar a sandália. Tirei a de um pé, mas logo me puxaram para a rua e fiquei com a outra presa ao tornozelo. Acho que foi isso”, explicou Kelen.
A rede de solidariedade que surgiu após o acidente ajudaram na sua recuperação. A convivência com pessoas que, agora como ela, também possuem algum tipo de deficiência, já era recorrente. Kelen realizava trabalho voluntário em um projeto de dança com cadeirantes. “É claro que eu nunca vou superar. Mas vou poder ajudar muita gente com a minha história de superação. A justiça tem que ser feita para todos”, finaliza.
Fonte: G1

4 anos de SpecialKidsPhotography no Brasil



Em 2013 a SpecialKidsPhotography completa 4 anos no país.
Neste período, muitos fotógrafos têm se movido na direção que a SpecialKids caminha. Seja debaixo do nosso guarda-chuvas ou de forma independente, com projetos autorais ou editoriais, de forma voluntária ou comercialmente posicionados, estes movimentos representam uma pequena parte do que ainda pode ser feito no nosso país.
A participação dos pais, de igual forma, tem crescido a cada semana e isso é muito bom.
Para que possamos planejar ainda melhor as nossas atividades a partir do segundo semestre de 2013, colocamos no ar um formulário que nos permitirá conhecer melhor as famílias que curtem o nosso trabalho.
A intenção é sabermos quem são essas famílias, onde elas estão e o que esperam do nosso trabalho, afim de que possamos ir de encontro a essa expectativa nos próximos meses.
Basta que vocês entrem na nossa FanPage ( https://www.facebook.com/SpecialKidsBrasil ) e acessem o formulário, conforme figuras abaixo:
Contamos com vocês! Respondam, compartilhem com os amigos, avisem as famílias que vocês conhecem.
Rubens Vieira
Special Kids
Obrigado!
Rubens Vieira

quarta-feira, 24 de julho de 2013

“Sou tetraplégica e tive uma filha de parto normal”



Debora com a filha Manuela, de 1 ano (Foto: Arquivo Pessoal)
Debora com a filha Manuela, de 1 ano (Foto: Arquivo Pessoal)
A gaúcha Débora de Aranha Haupt, 32 anos, sofreu um acidente de moto com o marido quando ia para a aula de inglês. Ele cortou o joelho, ela ficou tetraplégica. Com o tempo, Débora recuperou parte dos movimentos dos braços e decidiu que, mesmo presa a uma cadeira de rodas, não abdicaria do sonho da maternidade. Seis anos e vários tratamentos depois, ela deu à luz Manuela, que completou um ano no último mês de janeiro
Conheci o amor da minha vida dançando. Durante cinco anos, Jair e eu viajamos pelo Rio Grande do Sul participando de concursos de dança tradicional gaúcha. Tinha 17 anos quando me apaixonei por ele. Eu trabalhava muito. Em Farroupilha, durante o dia, ajudava meus pais com o negócio deles e, à noite, dava aulas de espanhol em uma escola de Bento Gonçalves, cidade vizinha. Naquela época, ainda não tinha formação universitária, mas era ótima professora. Comecei meio sem querer, mas logo percebi que ensinar me realizava. Quando fui convidada a lecionar espanhol em tempo integral, aceitei imediatamente. Eu tinha 26 anos e já estava casada com o Jair há três. Tinha certeza de que minha carreira iria decolar. De cara, me tornei professora de 11 turmas. Dava aulas de manhã, à tarde e à noite todos os dias, e às sextas-feiras, ia para a escola aprender inglês. Mas essa rotina durou apenas um mês.
Jair e eu marcamos uma viagem de final de semana. Como em outras sextas-feiras, ele me daria carona até a escola para a aula de inglês. De lá, sairíamos para encontrar uns amigos e seguir viagem. Por isso, nossa moto estava abarrotada de mochilas e ele dirigia devagar. Perto das 5h da tarde do dia 25 de agosto de 2006, saímos da nossa casa e pegamos a estrada para percorrer os conhecidos 20 e poucos quilômetros que separam Farroupilha, onde morávamos, de Bento Gonçalves, onde eu trabalhava e estudava. O dia estava lindo. Logo à nossa frente, dois carros esperavam, um ao lado do outro, para cruzar a estrada por onde seguíamos. O primeiro arrancou para atravessar a via, mas nos viu e parou a tempo. O motorista do segundo carro fez quase o mesmo. Só que ele não nos viu. E não parou.
O ACIDENTE
Fui arremessada e, como um mergulhador que bate a cabeça no fundo do lago, bati com força no asfalto. Meu capacete resistiu, mas sabia que algo sério tinha acontecido. Não senti nada. Pior: percebia que não sentia nada. Do pescoço para baixo, meu corpo parecia estar preso num sono profundo. Não perdi a consciência. Tive medo. Vi o socorro chegar. Vi o hospital. Vi os médicos e senti, por fim, que estava salva. Mas não senti quando uma agulha alfinetou os meus pés. Nem as minhas pernas. Nem a minha barriga. Nem os meus braços. O diagnóstico era conclusivo: fiquei tetraplégica. De tão ciente da gravidade do meu estado, meu único alívio era não correr o risco de morrer, que eu corria sem saber. Uma cirurgia deveria implantar réplicas de titânio nas três vértebras que a tragédia tirou de mim. Fui submetida à primeira operação dois dias após o acidente. E a segunda ficou para a semana seguinte, a mesma em que meu pai foi diagnosticado com câncer.
Não era fácil admitir que eu não podia mexer um só dedo. Não era fácil ter alguém escovando meus dentes, me dando comida na boca. Mas nunca me entreguei. Durante os dias em que fiquei entubada, não conseguia falar, mas ria. Ria porque sabia que a minha vontade de viver era tão importante para a minha recuperação quanto a medicina que me salvou do acidente. Foram 45 dias de hospitalização: 30 na UTI e 15 no quarto. Nos primeiros dias do pós-operatório, tive uma surpresa maravilhosa.O inchaço do trauma e das cirurgias começou a diminuir, e eu recuperei parte do movimento dos meus braços. Até hoje, a minha mobilidade é a mesma. Sensibilidade total, só dos ombros para cima. Consigo segurar uma xícara, mas não mexo as mãos, que ficam o tempo todo quase fechadas.
Enquanto estava sob tratamento intensivo, tive três pneumonias. Essa inflamação respiratória e a lesão na medula deixaram parte de um dos meus pulmões seriamente debilitada. De acordo com os médicos, essa porção quase morta teria de ser retirada cirurgicamente. De novo, não me entreguei. Com ajuda de fisioterapia, fiz meus pulmões renascerem, voltarem ao normal sem cirurgia.
A UTI se transformou na minha residência naquele mês de internação, entre agosto e setembro de 2006. Tanto que chorei com as enfermeiras quando recebi alta para o quarto. Depois dos últimos 15 dias no hospital, iria finalmente voltar para a minha casa. Mas não estava pronta para voltar para o meu quarto. Havia escadas entre nós. Até que pudéssemos adaptar os ambientes, o que consegui fazer graças a uma herança deixada por meu avô, voltei a morar com os meus pais. Infelizmente, o que me esperava lá estava longe de ser um alívio. Debilitado por causa do tratamento contra o câncer, meu pai, assim como eu, estava preso a uma cadeira de rodas. Dependíamos da minha mãe e do meu marido para tudo e nenhum de nós sabia como lidar com a situação. Era muito difícil, mas tentávamos deixar tudo mais leve, ríamos juntos da nossa tragédia.
Quatro meses depois do acidente, fui pela primeira vez a Brasília, onde comecei um tratamento na Rede Sarah, que oferece reabilitação totalmente gratuita. Lá, com instrumentos adaptados às minhas mãos, reaprendi a escovar os dentes, a pentear meu cabelo, a comer sozinha. Nunca tinha segurado um pincel, mas até a pintar, eu aprendi. Com um apoio enorme do Jair – que do acidente só ganhou um corte no joelho –, da minha família, da dele e da equipe do hospital, fui encaixando a minha vida nos eixos da minha cadeira de rodas. Seis semanas depois, voltei para a minha casa. Só não digo que voltei a ser a Débora de sempre porque, no fundo, nunca deixei de ser quem eu era.
DANÇAR E LIBERTAR
Claro que não é possível ter uma mudança de vida como a minha sem sentir por tudo que não se pode mais fazer. Eu amava dançar. Até que fui a uma festa de casamento e vi todo mundo feliz, dançando, e fiquei arrasada. Mas lembrei do que uma psicóloga do Sarah me disse. Ela me fez prometer que, na primeira vez que sentisse vontade de dançar, eu dançaria. Olhei para a pista e pensei: “Quer saber? Vou lá!”. Foi a minha libertação. Dancei como pude, sentada, mas dancei. E nunca mais deixei de me divertir só porque tinha que dançar sobre a cadeira. Seis meses depois daquela sexta-feira, eu estava de volta às aulas ensinando espanhol. Foi nessa época que perdi meu pai. No fim das contas, o meu acidente e a doença dele nos colocaram de volta na mesma casa, e ganhamos de presente a convivência diária nos últimos meses da vida dele.
Fui professora por mais um ano e meio e, durante esse período, resolvi fazer faculdade. Prestei vestibular em duas universidades. Passei em ambas e optei pela que oferecia ensino à distância. Com as adaptações desenvolvidas em Brasília, consegui usar o computador, o que tornou possível conquistar o meu diploma em Letras. Mas dar aulas já não me realizava mais. Não conseguia escrever no quadro com a mesma agilidade nem solucionar as dúvidas dos alunos como fazia antes, e isso me frustrava. A ideia não era voltar a trabalhar só para me sentir útil. Meu plano era ser feliz. E fazer o meu marido feliz também.
Jair e eu fomos um casal desde muito cedo, passamos uma vida juntos, aprendendo juntos. A questão sexual sempre me preocupou. Nós tivemos que nos conhecer de novo, começar do zero. No Sarah, existe um programa de reeducação sexual. A troca de experiências é muito importante. Na minha primeira reunião, uma das meninas comentou que a vida sexual dela tinha melhorado muito depois da lesão medular. E eu que, seis meses depois do acidente, ainda não tinha transado, era só ouvidos. Em seguida, resolvi testar a teoria. A primeira vez foi complicada, porque nenhum de nós sabia exatamente o que fazer. Eu não sabia o que ia sentir e tinha medo de não sentir nada, de ficar inerte. Mas foi maravilhoso. Vi que era possível sentir prazer e fazer o meu marido feliz. Nós só precisaríamos de calma para descobrir exatamente como. A comparação entre as sensações de antes e depois é inevitável, mas é parte de um processo de aprendizagem, como em qualquer relacionamento. Hoje, nós dois sabemos que, por mais incrível que pareça, um dos lugares onde eu mais tenho sensibilidade é justamente na nuca, no local da minha lesão.
As pessoas acham que cadeirantes não têm vida sexual e esquecem que eu, por exemplo, tenho um casamento de nove anos. O Jair me surpreende todos os dias. Seria um horror se ele me abandonasse, mas nunca deixei de falar sobre as nossas dificuldades por medo de correr esse risco. Jamais admitiria que ele continuasse comigo por pena. Cheguei a ter medo que ele se sentisse culpado pelo acidente, mas isso não aconteceu. Não temos sequelas psicológicas, pois não tínhamos como evitar o acidente. Quero que ele esteja do meu lado sempre. Existem algumas dificuldades, mas existem outras graças. Garanto que poucas pessoas sabem como é fazer sexo numa cadeira de rodas. É só ter criatividade. Chegaram a perguntar se a minha gravidez foi resultado de inseminação artificial. Lógico que não. Fazer a Manu foi uma delícia!
Preparei-me psicologicamente durante dois anos para a gravidez. Para uma mãe, saber que não poderá atender todas as necessidades de um filho dói muito. Voltei ao Sarah para buscar orientação e, como acompanhamento de uma médica especialista em gravidez de alto risco, começamos as tentativas para ter um bebê em dezembro de 2010.
Em abril, quando já estávamos acostumados comas negativas, alguns amigos nos convidaram para fazer uma viagem a Las Vegas dali a algum tempo. Achamos uma boa ideia. Mas a minha menstruação atrasou. Fiz os cálculos e, caso estivesse grávida, iria para Las Vegas com uma barriga de cinco meses. Preferi esperar para ter certeza da gravidez antes de comprar as passagens. Pedi para o Jair comprar um teste de gravidez. Deu positivo. Quando contamos aos amigos que não viajaríamos, foi uma festa. Todos sabiam o motivo. Nunca um cancelamento foi tão comemorado como aquele. Recebi o diploma universitário exibindo a minha barriga.
Debora durante a gravidez de sua filha que completou um ano em janeiro (Foto: Arquivo Pessoal)
Debora durante a gravidez de sua filha que completou um ano em janeiro (Foto: Arquivo Pessoal)
A gravidez foi muito tranquila. Normalmente, as gestantes como eu fazem cesariana com anestesia geral. Eu, que passei pelo horror do meu acidente sem perder um segundo de consciência, não admitiria dormir no nascimento da minha filha. Os médicos pesquisaram e concluíram que eu poderia tê-la de parto normal. Mas as dores preocupavam. Não é porque não sinto dor que ela deixa de existir – o fenômeno chama-se disreflexia. Quando tenho uma dor de estômago, não sinto o incômodo localizado, mas posso ter calafrios ou dor de cabeça, por exemplo. É esse tipo de sensação que me avisa quando algo não está bem no meu corpo. Por isso, mesmo não tendo sensibilidade, o parto da Manu foi com analgesia. As contrações vieram em forma de arrepios. Deve ter sido o parto mais tranquilo de todos os tempos. A sala estava à meia luz, uma música clássica tocava baixinho. O engraçado é que era eu quem dizia para a enfermeira: “Força, Karen, força!”, porque quem fazia o esforço todo era ela, empurrando a minha barriga a cada contração. Todo mundo chorou quando a Manuela nasceu, no dia 10 de janeiro de 2012. Foi lindo.
Com a Manu, desde sempre, foi incrível. No início, vivi momentos de pavor. Não conseguia acalmar a minha própria filha. Toda mãe sente insegurança, mas acho que senti mais. Isso porque tinha que delegar a outras pessoas muitos cuidados. Mas sabia que seria assim. Amamentei tranquilamente, mas precisava de alguém do meu lado o tempo todo. Chorei, tive medo e não posso negar que, às vezes, fico triste pelo que não posso fazer por ela. Mas todo o resto que consigo fazer é tão bom e tão maior… Todos os dias descubro formas de estar mais perto da minha filha. Não troco fraldas, não consigo dar banho. As minhas mãos nesses momentos são as do Jair ou as da Vera, a babá, mas estou sempre ao lado. Consigo dar mamadeira, brinco com ela.
UMA MATERNIDADE ESPECIAL
A Manu se acostumou a brincar comigo sem estar no meu colo. Coloco-a sobre a mesa e beijo, abraço, aperto. A Manu já bate palmas com as mãozinhas fechadas, como as minhas, que não consigo mais abrir. Parece que ela sabe. Se o Jair chega perto dela, estica os braços e pede colo, pede para sair do berço. Comigo, não. Ela pode até reclamar que cansou da brincadeira, mas não me pede o que não posso dar. E fica louca com a minha cadeira! É lindo ver que a Manu escuta, reconhece o barulho do motor da cadeira e sabe quando estou chegando. Sei que o que ficou do acidente é para o resto da minha vida. E também que, independentemente de quem seja, sempre vou precisar de alguém ao meu lado. No meio da noite, se estiver em uma posição desconfortável, vou precisar acordar o Jair e pedir: “Amor, me vira?”. E ele vai estar ali para me virar. Sempre fomos muito unidos, mas hoje nossa ligação aumentou. Quando a Manu crescer mais um pouco, vou fazer uma pós-graduação e voltar a trabalhar. Mas, agora, o que eu mais quero é ver a minha filha caminhando para mim, correndo em direção à minha cadeira, subindo nela e dançando com a gente.”
Fonte: Revista Marie Claire