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quinta-feira, 28 de março de 2013

Campanha “Crescer como iguais”


Campanha: Crescer como iguais
Campanha: Crescer como iguais
Um diagnóstico rápido pode dar um novo tom na vida de crianças com doenças genéticas.
O QUE É MUCOPOLISSACARIDOSE OU MPS?
As mucopolissacaridoses (MPS) são doenças metabólicas hereditárias causadas por erros inatos do metabolismo que levam a falta de funcionamento adequado de determinadas enzimas, que são substâncias que participam de muitas reações químicas no nosso organismo mantendo-nos vivos e com saúde. As MPS fazem parte de um grupo chamado Doenças de Depósito Lisossomal.
O lisossomo
O organismo possui pelo menos 100 trilhões de células, que são unidades estruturais e funcionais dos seres vivos. Na célula existem algumas organelas (pequenas estruturas) que possuem funções específicas. O lisossomo é uma dessas organelas e tem a função de digestão dentro da célula, de transformar grandes moléculas em pequenas para poder ser utilizadas ou reutilizadas. Dentro do lisossomo existem mais de 300 enzimas para fazer a digestão de cada substância do organismo e quando existe uma enzima que não funciona direito temos uma doença de depósito lisossomal, pois como a substância não é digerida, será acumulada dentro do lisossomo, deixando a célula grande, aumentando o tamanho de órgãos (fígado e baço, por exemplo) e tecidos (pele) que tenham muitos lisossomos. Em alguns casos a substância não digerida é também eliminada em grandes quantidades na urina.
CASOS DE MUCOPOLISSACARIDOSE NO BRASIL
No Brasil existem mais casos de Mucopolissacaridose do que se imagina, contabilizado 600 pessoas. De acordo com a Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose, no estado de São Paulo estima-se que existam 150 casos confirmados. De acordo com registros nas associações para portadores de Mucopolissacaridose, Pernambuco é o 2º estado que mais registra casos de mucopolissacaridose.
TRATAMENTO
Assim como para muitas doenças raras, não existe cura para a Mucopolissacaridose, o que existe é apenas paliativos para melhorar a qualidade de vida dos paciente. Alguns tratamentos são feitos a base de fármacos, numa tentativa de realizar as funções deficientes pelas enzimas que faltam. Para a Mucopolissacaridose I é administrado o medicamento denominado Laronidase. No entanto, o tratamento mais utilizado e eficaz é a Terapia de Reposição Enzimática (TRE). A TRE consiste em introduzir via venosa o fármaco deficiente nos lisossomos das células. Até o momento essa terapia só está aprovada para ser administrada em pacientes da Mucopolissacaridose I, MPS II e MPS VI. O transplante de medula óssea também está sendo bastante utilizado na tentativa de inserir células troncos capazes de se multiplicarem compondo as enzimas corretamente.
SOBRE A CAMPANHA
A campanha “Crescer como iguais” contará com uma exposição fotográfica itinerante, assinada por sete fotógrafos, que foram convidados a registrar crianças que possuem mucopolissacaridose ao lado de artistas e celebridades.
As fotos estarão à venda (formato: 40×50 cm ou 50×60 cm), na Galeria Coletivo, em São Paulo. Cada imagem será comercializada por R$ 400,00. A renda obtida será revertida para a Aliança Brasileira de MPS e o Instituto Eu Quero Viver. Acesse o site http://www.entendamps.com.br/ e veja mais informações.
Vários famosos abraçaram a campanha “Crescer Como Iguais”, que tem como objetivo auxiliar o acesso à informação, ao diagnóstico e ao tratamento da Mucopolissacaridoses. Veja algumas imagens:
A atriz Bianca Rinaldi posou para a foto ao lado de Bia, que tem a doença genética
A atriz Bianca Rinaldi posou para a foto ao lado de Bia, que tem a doença genética
Xuxa também é uma das famosas que apóiam a campanha
Xuxa também é uma das famosas que apóiam a campanha
Adriana Birolli fotografou ao lado de Dudu
Adriana Birolli fotografou ao lado de Dudu
A atriz Marisa Orth fotografou ao lado de Felipe
A atriz Marisa Orth fotografou ao lado de Felipe
Isabel Filardis e Dinardo fizeram o ensaio rindo e se divertindo juntos
Isabel Filardis e Dinardo fizeram o ensaio rindo e se divertindo juntos
Romário posou com Estefane
Romário posou com Estefane
Ana Maria Braga
Ana Maria Braga
Veja o que dizem médicos, familiares e pacientes da MPS:

Robô ajuda menino de três anos a lidar com o autismo


Um menino autista de três anos de idade está conseguindo apresentar uma evolução em seu quadro graças à ajuda de um robô. A relação entre o jovem Aiden e o boneco Nao se tornou um exemplo na luta contra o autismo. Produzido pelos especialistas da Vanderbilt University, o humanoide fala, se mexe e interage baseando-se em uma série de sensores.
Aiden interagiu de forma surpreendente com robô (Foto: Reprodução/Daily Mail)
Aiden interagiu de forma surpreendente com robô (Foto: Reprodução/Daily Mail)
Uma equipe de engenheiros  mecânicos e especialistas em autismo desenvolveu o sistema que acabou se tornando uma ferramenta poderosa para o auxílio no aprendizado de interações sociais para crianças com a disfunção. O experimento com Aiden revelou que ele prestou mais atenção em seu amigo robótico do que em uma terapeuta humano.
“Este é o primeiro teste com um sistema  inteligente que se adapta para fazer alguma diferença em relação ao transtorno”, avalia Zachary Warren, diretor do tratamento de autismo na Vanderbilt. Além do robô, os pesquisadores criaram um “ambiente inteligente” para as interações entre o menino e o Nao. A sala era equipada com uma variedade de câmeras e o garoto sentava-se em uma cadeira para se relacionar com o humanoide. Aiden usava um rastreador na cabeça para que o sistema avaliasse se ele estava realmente prestando atenção às ordens.
Nao foi programado para dizer frases como “olhe para cá” e “vamos fazer mais um pouco”, além de fazer gestos apontando para um local e imitando ações de terapeutas humanos. Os testes são feitos em sequência e os pesquisadores avaliam seus efeitos. Os estudos comprovaram que os pacientes passam mais tempo olhando para Nao do que para os humanos. “O engajamento das crianças com robôs foi ótimo”, destacou a pesquisadora Julie Crittendon.
Fonte: Daily Mail
Referência: TechTudo

A interface Acessibilidade e Educação Inclusiva.


cadeirantePor Solange Lucas Ribeiro*
Resumo:
Este estudo trata de investigar a importância da acessibilidade para a educação inclusiva, bem como as implicações decorrentes da inobservância desse aspecto para a inclusão de alunos com necessidades educativas especiais (NEE). A concepção de acessibilidade abordada aqui é mais ampla, entendida como a condição de acesso aos lugares, às pessoas, à comunicação, aos serviços, à metodologia. Ressalta, ainda, a necessidade das adaptações curriculares para o atendimento aos alunos com NEE. Para a tessitura desse trabalho, utilizamos como fontes a observação do espaço escolar, entrevistas a professores, alunos e gestores das escolas de primeira a quarta séries do Ensino Fundamental.
Introdução
Historicamente a educação de pessoas com deficiências sempre ocupou uma posição marginal na política educacional brasileira. Entretanto, nos últimos anos, seguindo uma tendência mundial, a chamada educação inclusiva passou a fazer parte da agenda das políticas públicas, sobretudo, com a promulgação da Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional – LDBEN 9394/96, que preconiza o atendimento de pessoas com deficiências no sistema regular de ensino.
No entanto, apesar dos avanços verificados na legislação e da disponibilidade de informações na mídia, no cotidiano das escolas as mudanças ocorrem lentamente. Alguns mecanismos pontuais adotados têm garantido apenas uma aproximação geográfica dos alunos com necessidades educativas especiais – NEE com a escola regular, uma inserção física, que não pode ser considerada inclusão, pois esta deve estar pautada no respeito, no apoio, na valorização das diferenças e na equidade de oportunidades, ainda longe de se concretizar.
Inúmeros são os impasses para a adoção de propostas e ações inclusivas, que perpassam pela dimensão atitudinal e, inexoravelmente, pela acessibilidade. É pertinente ressaltar que acessibilidade é, aqui, entendida como uma concepção mais ampla, como a condição de acesso aos espaços, às pessoas, aos serviços, aosrecursos, à comunicação. É a possibilidade de interagir com o ambiente em vivemos da forma mais independente possível.
Por isso, esta pesquisa ganha relevância, porque tem por objetivo identificar e caracterizar as fragilidades relativas à acessibilidade nos espaços escolares da rede pública municipal de Feira de Santana, nos quais há inserção de alunos com NEE. Muitos são, ainda, os desafios para que possamos desenvolver novas práticas curriculares, de gestão, de formação continuada de professores, dentre outras. Pois, a escola que pretende ser inclusiva exige dinamicidade curricular, através de adaptações de pequeno e de grande portes que possam atender aos seus alunos com singularidades acentuadas.
Diante disso, essa pesquisa busca responder a seguinte questão: quais as adaptações curriculares efetuadas nas escolas da rede pública municipal de Feira de Santana para atender aos alunos com NEE? Vale destacar que a concepção de currículo, neste estudo, contempla desde os aspectos filosóficos até os teórico-práticos que permitem a operacionalização do mesmo na escola.
Para isso, elegemos a pesquisa qualitativa, porque entendemos que a mesma propicia uma abordagem mais ampla, não restrita a cumulação de dados, mas que busca explicar e fazer inferências significativas sobre o fenômeno investigado.
Acreditamos que é o conhecimento desses fatores que obstaculizam e/ou potencializam a inclusão, que nos permitirá a busca de soluções mais efetivas, que oportunizem a construção de uma escola acolhedora das diferenças, ou seja, a escola inclusiva.
Educação inclusiva
Fundamentação teórica
atual movimento pró-inclusão é mundial, sem fronteiras e acreditamos irreversível. Isso exige não só uma reflexão aprofundada sobre a escola, como também a sua reorganização. Não há mais lugar, ou pelo menos não deve haver, para escolas que rejeitam matrículas de alunos porque esses apresentam singularidades e não se encaixam no modelo padrão, por elas idealizado. Precisamos garantir a esses alunos o direito estabelecido pela Constituição Federal de 1988, que em seu artigo 206, inciso I, assegura a todos o direito à educação, instituindo como um dos princípios básicos do ensino a igualdade de condições de acesso e permanência na escola.
Sendo assim, é necessário transformar a escola, para que esta possa responder adequadamente as necessidades dos alunos e não mudar esses alunos para se enquadrarem nela. Como podemos pensar em uma sociedade não excludente, quando segregamos os diferentes em escolas especiais, durante toda a sua vida escolar? Como nos ensina Beyer (2006) “deficiência não é uma metonímia do ser, o todo não é, nem deve ser, definido por uma das partes. Na pessoa com deficiência, apenas um de seus atributos é não ver, não ouvir, mas ela tem todo um potencial a desenvolver”. Potencial este que, muitas vezes, é desconhecido e negligenciado pelos professores, gestores, pela própria família e sociedade em geral.
Vygotsky (1995) reforça a idéia do citado autor, quando em seus pressupostos destaca a importância do professor centrar-se mais nas potencialidades do que nas deficiências de seus alunos. Ressalta que a deficiência não é tanto de caráter biológico e sim, social, enfatizando, desta forma, que o insuficiente desenvolvimento que se observa nas pessoas com algum tipo de deficiência, se deve, essencialmente, a ausência de uma adequada educação. Em seus estudos, afirma ainda que no desenvolvimento das crianças com deficiências atuam as mesmas leis gerais que no desenvolvimento das demais crianças, não havendo razões para segregá-las em escolas especiais.
Além disso, Vygotsky dava ênfase ao ensino prospectivo com base na Zona de Desenvolvimento Potencial (ZDP), por isso, destacava que o meio ambiente tinha que desafiar, exigir e estimular o intelecto do adolescente, para não atrasar ou impedir a conquista de estágios mais elevados de raciocínio, evidenciando que o pensamento conceitual depende do esforço individual e , sobretudo, do meio no qual o sujeito está inserido.
Face ao exposto, resta à escola criar condições de acessibilidade para o atendimento a esses alunos. Embora reconheçamos que os problemas que dificultam a  inclusão são multifacetados e, por conseguinte, mais desafiadores, nesse estudo, tomamos como viés algumas dimensões da acessibilidade que julgamos importantes e que, normalmente, são pouco contempladas nas discussões cotidianas da escola.
No quadro dessas reflexões, trazemos à tona a acessibilidade arquitetônica/ física vista, em geral, de forma bastante reducionista, voltada apenas para a construção de rampas, adaptação de banheiros.
A questão do espaço, a forma como ele é produzido, organizado e apropriado tem uma importante dimensão pedagógica, uma vez que comunica e educa. Por conta disso, Foucault (1979) já advertia que ao se analisar a história dos espaços, faz-se, simultaneamente, a história dos poderes e é surpreendente ver, como o problema levou tanto tempo, para aparecer como um problema sóciopolítico.
É pertinente lembrar que os espaços das instituições de ensino também são carregados de significados compartilhados e expressos nas práticas sociais, mesmo quando essas práticas não fazem parte do chamado currículo manifesto (APPLE, 1982), ou seja, aquele oficial, que a escola prevê, planeja como legítimo, para ser vivenciado pelo aluno. Para o referido autor, o currículo oculto é tão presente na escola quanto o outro. Embora ambos tenham a função de reprodução das estruturas sociais e econômicas, o último é velado, portanto, mais preocupante, porque dificulta o conflito que propicia a transformação.
Na contemporaneidade, a psicologia vem enfatizando a importância das experiências espaciais primárias, ou não, na construção das estruturas intelectuais, sensoriais do indivíduo e até na construção de suas representações sociais. Entretanto, parece que essa relevante dimensão do ato educativo ainda não foi internalizada pelos atores do processo pedagógico, por isso não tem se constituído em tema recorrente nas discussões curriculares.
Entendemos que o espaço ultrapassa a dimensão material. É uma forma silenciosa de comunicação, Escolano (1998, p.45,27) confirma isso quando diz:
Os espaços educativos, como lugares que abrigam a liturgia acadêmica, estão dotados de significados e transmitem uma importante quantidade de estímulos, conteúdos e valores do chamado currículo oculto. [...] a arquitetura escolar pode ser vista como um programa educador, ou seja, como um elemento do currículo invisível ou silencioso, ainda que ela seja, por si mesma, bem explicita ou manifesta. [...].
É conveniente esclarecer que mesmo reconhecendo o grande desafio de se construir uma educação inclusiva em um contexto tão adverso, dominado por políticas neoliberais que reduzem verbas para a educação; flexibilizam direitos; estimulam a competição, o individualismo; vincula educação a mercados; entendemos que as  mudanças são possíveis. Nesse sentido, compartilhamos com a idéia de Ferreira (2004, p.267) quando afirma “urge ter esperança de um mundo mais humano, porque a história dos homens e de suas instituições é feita pelos homens que fazem a vida e constroem seu mundo.”.
Nessa direção, faz-se necessária uma mobilização da escola e da sociedade para promover a acessibilidade arquitetônica/ física que se refere aos espaços construídos e organizados sem a presença de barreiras que possam dificultar, ou impedir, a locomoção, a orientação, a interação e/ou por em risco a segurança dos usuários que possuam deficiências temporárias ou permanentes.
Essa dimensão do currículo não tem sido valorizada na escola, para muitos educadores, não chega sequer a fazer parte dele. Porém, nesse estudo, estamos em consonância com Apple (1991) quando afirma que currículo constitui um ambiente simbólico, material e humano constantemente em construção, cujo desenho envolve questões, técnicas, políticas, éticas e estéticas. São experiências de conhecimento a serem desenvolvidas, bem como tudo que se faz para materializá-las na escola e na sala de aula, inclui, portanto, as intenções e as vivências. No ambiente escolar quando se fala em adaptações curriculares, em geral, são lembrados apenas aspectos voltados aos conteúdos e avaliação. No entanto, Solé destaca que:
Uma adaptação curricular não é mais do que isso: uma medida ou conjunto de medidas que buscam flexibilizar e adequar o currículo geral às características dos alunos nos diferentes níveis de concretização: o projeto curricular de centro e as programações de sala de aula. Quando as adaptações têm como destinatário um aluno que apresenta necessidades educacionais especiais, estamos diante de uma adaptação curricular individualizada ACI. (2001, p.175 – 176)
Alguns autores a exemplo de Solé (2001) e Manjón (1995) consideram as adaptações relativas a recursos pessoais, materiais, arquitetônicos como modificações de acesso ao currículo, que podem ser acompanhadas de outras adaptações curriculares não significativas (menor porte) e significativas quando as alterações são substanciais.
Neste estudo, a preocupação maior é a acessibilidade, concebida de forma mais ampla, como a condição de acesso aos espaços, aos serviços, aos recursos, à comunicação.
Sendo assim, reconhecemos a imprescindibilidade de se garantir as várias dimensões da acessibilidade: arquitetônica, aos equipamentos, à comunicação, ao currículo, dentre outras. Pois sabemos que as estruturas excludentes permeiam não só as escolas como também os demais espaços urbanos, onde tudo é projetado para o homem padrão e a escola aberta à diversidade ainda é algo a ser construído, conforme nos mostram os resultados dessa pesquisa.
Delineando os caminhos da pesquisa
A presente pesquisa pauta-se na abordagem qualitativa, embora façamos uso também de análises quantitativas, porque consideramos falsa a dicotomia entre estudos qualitativos e quantitativos. Como afirma Goldemberg (1999, p. 61) “É o conjunto de diferentes pontos de vista e diferentes maneiras de coletar e analisar os dados (qualitativamente e quantitativamente) que permite uma idéia mais ampla e inteligível da complexidade de um problema”.
Para a coleta de dados, utilizamos os seguintes procedimentos: observação sistemática do espaço, entrevista semi-estruturada individual e análise de documentos.
Os sujeitos da pesquisa foram professores (1ª a 4ª séries) gestores e alunos de escolas do ensino fundamental da rede pública municipal de Feira de Santana.
Os dados coletados foram computados, ordenados e estão sendo interpretados (pesquisa em andamento) e organizados em categorias. Entretanto, os dados analisados já são bastante reveladores do imobilismo e/ou lentidão reinantes no cotidiano das escolas, evidenciando o longo caminho a ser percorrido, em termos de acessibilidade, para que a inclusão se efetive.
A acessibilidade no Ambiente Escolar: revelações da pesquisa 
A percepção do espaço é um processo cultural. Por isso, não percebemos espaços e sim lugares, isto é, espaços elaborados construídos, com significados e representações que propiciam interpretações, as quais resultam não apenas da disposição material de tais espaços, mas também de sua dimensão simbólica. Assim, o espaço tem uma dimensão educativa, mesmo que seus usuários não tenham consciência disso (FRAGO, 1998).
Por conta disso, conhecer as condições de acessibilidade do espaço/ambiente escolar é de suma importância.
cadeirante
Fragilidades no espaço construído: barreiras arquitetônicas e físicas 
Nas escolas pesquisadas 100% dos professores e gestores desconhecem a NBR 9050, que disciplina a acessibilidade das pessoas com deficiências a edificações, espaços, mobiliários e equipamentos urbanos. Das 36 escolas apenas três delas têm rampas e duas têm banheiros adaptados para alunos que usam cadeiras de rodas, mesmo assim, estão fora das normas prescritas pela NBR 9050 (2004), não possuem larguras, declividades, corrimãos e anteparos adequados, comprometendo não só a locomoção e autonomia dos alunos com NEE, como também a segurança destes.
É oportuno ressaltar que mesmo com o crescente processo reivindicatório da sociedade e a implantação de políticas públicas voltadas para a inclusão de alunos com  deficiências na rede regular de ensino, as mudanças nas escolas ocorrem de forma muito lenta, comprometendo bastante o processo de inclusão.
Além dos obstáculos acima citados, outros merecem destaque, porque também dificultam a mobilidade e orientação, tais como: larguras insuficientes de portas; falta de vagas especiais nos estacionamentos; inexistência de sinalização sonora e em Braille; e de comunicação visual; falta de mobiliário adequado, de pisos diferenciados e antiderrapantes. Nos espaços observados, as barreiras, acima mencionadas, estavam presentes em todas as escolas, com exceção da inadequação de portas só encontradas em 20% delas.
Outro aspecto importantíssimo que também tem sido negligenciado é a questão relativa ao mobiliário, somente em duas escolas foram encontradas mesas para “cadeirantes”. Os demais mobiliários não respeitam as características antropométricas dos alunos, podendo lhes causar não só desconforto, como também problemas posturais.
Além disso, a disposição desse mobiliário, em constante desarrumação, se constitui em um grande problema para a locomoção dos alunos com deficiência física e visual. Isto é motivo de queixas de 80% desses alunos. Também a presença de obstáculos colocados nas áreas de circulação, como por exemplo, bicicletas, baldes de lixo, bebedouros e telefones, sem a devida sinalização, se constituem em fatores de risco para os alunos com NEE, sobretudo os que deficiências físicas e visuais. Entretanto, os vários segmentos da escola ainda não estão devidamente sensibilizados para essa questão.
Em acréscimo, vale lembrar que a esses obstáculos presentes no espaço interno da escola devem ser somados aos do espaço externo, pois conforme sabemos, as estruturas excludentes permeiam os espaços urbanos, tornando-os restritivos e /ou inacessíveis às pessoas com deficiências permanentes ou temporárias.
Acessibilidade Curricular na Escola
O conceito de currículo é polissêmico. Entretanto, compartilhamos com as idéias de Moreira (1997) de que a visão de currículo inclui o currículo formal referente a planos e programas; o currículo em ação, ou seja, o que de fato acontece na escola, bem como o currículo oculto, isto é, as normas, regras, não explicitadas que governam as relações que se estabelecem na escola. Assim contempla teoria, prática, princípios, planejamento, ação.
Sendo assim, as adaptações curriculares devem envolver medidas que visem adequar o currículo às características dos alunos nos diferentes níveis de concretização. Considerando o momento que ora vivenciamos, da construção de uma escola para todos, faz-se necessária uma maior dinamicidade curricular, que propicie os ajustes para o atendimento à diversidade.
É preciso ressaltar, no entanto, que nas escolas pesquisadas, isso não vem ocorrendo, embora existam alunos com Síndrome de Down, com deficiências visuais (DV), deficiências auditivas (DA) e deficiência física (DF), inclusive, um com paralisia cerebral.
Dentre as escolas investigadas, apenas uma escola fez Adaptações Não Significativas (ANS), tais como introdução de atividades complementares e transcrições de materiais em Braille para os alunos com deficiências visuais. Essas adequações são feitas por uma professora itinerante, que comparece à escola, três dias na semana No que se refere a sala de aula, foram verificadas algumas adaptações pontuais como as citadas anteriormente e colocar o aluno para sentar na carteira da primeira fila.
As Adaptações Significativas (AS) não foram efetuadas, nem no âmbito do projeto pedagógico e da classe, nem no nível individual, em nenhuma das escolas.Também não foi encontrado nenhum caso de Adaptação Curricular Individualizada (ACI).
Também foi possível constatar que os professores não estão preparados para elaborar essas adaptações curriculares e, diante dessa nova situação, assumem um posicionamento desfavorável à inclusão.
Acreditamos que para se promover essas adaptações, faz-se necessário o conhecimento das reais necessidades e potencialidades dos alunos, para que professores, coordenadores e gestores não predefinam as adaptações com base no “achismo” ou na “bola de cristal,” causando, muitas vezes, prejuízos à sua aprendizagem.
Tudo isso é bastante preocupante porque o aluno com NEE diante dessa inacessibilidade ao espaço, aos serviços, à comunicação acaba por desistir da escolae, mesmo quando isso não acontece, há prejuízos para a formação de seu autoconceito e de sua aprendizagem.
A inexistência dessas adaptações provoca também a falta de acessibilidade comunicacional. Em duas escolas foram encontrados alunos com deficiências auditivas, mas em nenhuma havia intérprete de LIBRAS. O depoimento de uma das professoras é bastante ilustrativo das dificuldades vivenciadas pelas mesmas. Quando indagadas sobre a forma como se comunicava com um dos alunos surdos, não oralizado, respondeu “vou usando a linguagem gestual, tentando, na medida do possível, me comunicar com ele quando é necessário”. Ademais não foram encontradas, em nenhuma dessas escolas, sistemas de informações adicionais que facilitassem a comunicação das pessoas com NEE.
No aspecto relativo às Tecnologias Assistivas, ou seja, as que compreendem os meios e sistemas para diminuír as dificuldades e melhorar o desempenho das pessoas com deficiências, podemos afirmar que é praticamente inexistente, somente foi registrada a cadeira de rodas (aquisição pessoal e não da escola) e, em duas escolas, mesas para os usuários desse equipamento, conforme já foi citado anteriormente.
Tal situação demonstra que é preciso uma concentração de esforços e o envolvimento dos vários segmentos da escola para que a igualdade de acesso e permanência na escola para todos, seja de fato conquistada.
Considerações finais
Diante do exposto, verificamos que há, ainda, um longo caminho a ser percorrido para que a escola se torne de fato inclusiva. As escolas continuam a ter projetos meritocráticos e homogeneizadores. Há no seio da escola uma forte resistência a mudanças. Ela é pensada e projetada para o aluno idealizado, padrão, difícil de ser encontrado.
Embora observemos avanços na legislação e nas políticas públicas no cenário nacional, inúmeros e persistentes são os obstáculos à construção de ambientes flexíveis e propícios ao atendimento à diversidade.
A concepção de Desenho Universal – aquele que visa atender as necessidades específicas de todos os usuários e, para isso, busca criar espaços e equipamentos que proporcionem conforto, segurança e autonomia aos usuários – ainda não faz parte do cotidiano das escolas. Sendo assim, a acessibilidade espacial intra e extra escola não está assegurada às pessoas com mobilidade reduzida, dessa forma, lhes são negadas direitos fundamentais ao cidadão, como por exemplo, o direito de ir e vir. Em alguns casos, os alunos ficam impedidos até de satisfazer suas necessidades fisiológicas por falta de banheiros adaptados. Esta inacessibilidade física compromete as demais atividades do sujeito, os quais, muitas vezes, desistem da escola por reconhecer que ali não é seu lugar. O conceito de lugar, resgatado da Geografia, como parcela do espaço onde estão nossas marcas, nossa história, nossas referências pessoais e nossos vínculos afetivos. Quando a escola não reconhece ou nega as diferenças, não se constitui um lugar para esses alunos.
A acessibilidade é, pois, a possibilidade de interagir com o ambiente, podendo participar dos espaços, dos serviços, das atividades pedagógicas, de lazer e sociais da escola, da forma mais independente possível, preservando a autonomia e a dignidade dos alunos com NEE. Para tanto, faz-se necessário vencermos as barreiras arquitetônicas, físicas, metodológicas, comunicacionais e, sobretudo, atitudinais, para que, coletivamente, possamos construir a tão desejada escola inclusiva. Parafraseando Madalena Freire dizemos que estar vivo é construir a escola dos nossos sonhos no cotidiano.
Referências 
APPLE, M. Ideologia e Currículo. São Paulo: Brasiliense, 1982.,
FERREIRA, Naura S. C. Políticas de ensino e políticas de formação: compromissos da gestão da educação. In: ROMANOSWSKI Joana P; MARTINS, Pura L.O.; Junqueira, Sergio.
R. A. (Org.) Conhecimento local e conhecimento universal: práticas sociais, aulas, saberes e políticas. Curitiba: Champagnat, 2004.
FOUCAULT, Michel. Microfísica do poder. Tradução: Roberto Machado. Rio de Janeiro:Graal, 1979.
FRAGO, Antonio V. ESCOLANO, Agustin. Currículo, espaço e subjetividade: a arquitetura como programa. Tradução: Alfredo Veiga-Neto. Rio de Janeiro: DP&A, 1998.
GOLDENBERG, Mirian. A arte de pesquisar: como fazer pesquisa em Ciências Sociais. 3ª ed. Rio de Janeiro: Record, 1999.
MOREIRA, Antonio Flávio B. (org.) Currículo: questões atuais. Campinas, SP: Papirus,1997.
SOLÉ, Isabel. Orientação educacional e intervenção psicopedagógica. Porto Alegre Artmed, 2001.
VYGOTSKY, L. S. Obras Completas: fundamentos de defectologia. Tradução: Maria del Carmen P. Fernández. 1. ed. Ciudad de La Habana: Editorial Pueblo y Educación.1995. Tomo V.
Fonte: InterMeio: revista do Programa de Pós-Graduação em Educação, Campo Grande, MS, v. 14, n. 27, p. 112-121, jan.-jun./2008
* Mestre em Educação Especial – Professora do Departamento de Educação da Universidade Estadual de Feira de Santana

Cadeirante brasileiro completa backflip e sonha com Megarampa.


Pedro Henrique Amorim é o primeiro a realizar o feito no Brasil, segundo no mundo. Façanha aconteceu em pista pública de skate em São Paulo.
Seja de moto, jet ski, no surfe ou sand board, o backflip é a manobra mais desafiadora dos esportes radicais e poucos atletas já se arriscaram a executar o perigoso mortal para trás. Recentemente, um brasileiro corajoso entrou para esse seleto grupo ao realizar a manobra a bordo de uma cadeira de rodas. Aos 28 anos, Pedro Henrique Amorim é o primeiro cadeirante do Brasil, segundo do mundo, a alcançar o feito e afirma que não vai parar por aí.
- Quando você acerta não tem sensação melhor. É a melhor sensação do mundo quando você consegue completar uma manobra, uma coisa que você está tentando há muito tempo. Quero chegar no topo do mundo, no máximo que der. Na Megarampa seria um esquema legal – afirmou Pedro.
A façanha de Pedro aconteceu em uma pista pública, em frente à praia, na cidade de Caraguatatuba, litoral Norte São Paulo. Antes disso, apenas o americano Aaron Wheelz havia conseguido completar a manobra, o que inspirou o brasileiro.
- Eu comecei a fazer manobras vendo o vídeo dele, com certeza ele me inspirou bastante.
Aos 28 anos, Pedro Henrique sonha em descer a Megarampa (Foto: Reprodução SporTV)
Aos 28 anos, Pedro Henrique sonha em descer a Megarampa (Foto: Reprodução SporTV)
Mas a trajetória do atleta até a conclusão da manobra não foi fácil. A vida de Pedro começou a mudar após um acidente de carro, em 2005, o impossibilitar de caminhar. Apesar das dificuldades, ele seguiu em frente e começou a praticar o hardcore sitting, onde adaptou o surfe e o skate para sua nova condição. Os treinos para realizar o backflip começaram há um ano e quatro meses e nesse período foram oito cadeiras quebradas, até o desenvolvimento de uma cadeira especial, como explica Pablo Abreu.
- É uma cadeira leve, pesa seis quilos, tem sistema frontal de amortecimento, que é a única forma que a gente tem para segurar os impactos, e além de tudo ela é toda travada, uma cadeira que não quebra. As rodas são reforçadas, pneu grosso, folha de BMX profissional. São rodas que saem para ter mais mobilidade e foi graças a ela que a gente conseguiu todas as manobras. Enquanto a gente não tinha uma cadeira dessa, não tinha desenvolvido, a gente ficou na mesmice – disse Pablo.
Cadeirante desde 2005, Pedro conta com o apoio de Marcelo nas pistas (Foto: Reprodução SporTV)
Cadeirante desde 2005, Pedro conta com o apoio de
Marcelo nas pistas (Foto: Reprodução SporTV)
Além da tecnologia da cadeira, outras providências são essenciais para a segurança do atleta. Pedro não dispensa o capacete específico de BMX, as cotoveleiras e joelheiras. Ele também conta com a ajuda do skatista Marcelo Castilho, seu companheiro nas pistas, para conseguir melhorar cada vez mais.
- Sou companheiro dele na sessão. Todo skatista, qualquer atleta radical, tem que ter alguém do lado, porque queira ou não queira chega ser perigoso praticar sozinho. Para a cadeira de rodas, como é novo, me adaptei e estou do lado dele para ajudar a subir rampa, saber onde passar, por onde ir para pegar velocidade – afirmou Marcelo.
Antes de realizarem qualquer manobra, Marcelo e Pedro analisam os obstáculos e calculam os movimentos que farão. Isso evita que acidentes aconteçam, além de conseguirem sincronizar as manobras que farão na sessão.
- Hoje em dia a gente tem toda uma técnica de cair. A gente tem que aprender a fazer as manobras, mas antes tem todo um esquema de você aprender a cair também para não se machucar. Saio rolando, não deixo ralar o corpo no chão – explicou Pedro.
A cadeira também conta com um cinto com velcro que prende as pernas de Pedro ao assento e outro para manter os pés firmes. A rampa escolhida para realizar a manobra tem aproximadamente 1,60m de altura e Pedro precisou de apenas três tentativas para realizar o backflip completo.
- O impulso é com o pescoço. Na hora que a cadeira começa a subir na rampa, já jogo a cabeça para trás e depois, na sequência, puxar com o braço, a tendência dela é virar. Quando estou de cabeça para baixo já tenho a manha de olhar para ver como vou aterrissar.
Fonte: G1

terça-feira, 26 de março de 2013

Ciclista atropelado terá prótese adaptada para poder desenhar.



Nelson mostra uma das possíveis próteses que David irá receber
Foto: Luana Eid / G1
Doação
"David não vai precisar abandonar a paixão pela arte". É assim o empresário Nelson Nolé - especialista no ramo de próteses ortopédicas em Sorocaba (SP) - avalia a situação do ciclista que teve um braço amputado depois de ser atropelado na Avenida Paulista, em São Paulo (SP). Nelson informou nesta quarta-feira (13) que irá doar a prótese para o jovem.

A delegada Priscila Oliveira Rodrigues se emocionou ao relatar, nesta terça-feira (12), o depoimento do ciclista David Santos Souza. Durante depoimento, o jovem de 21 anos mostrou desenhos que fazia, e lamentou não poder continuar com o hobbie.

Porém, de acordo com o empresário, a amputação não será impedimento para David continuar a desenhar. "Nós já vimos diversos casos de pessoas que continuaram a escrever e desenhar depois de receber uma prótese. Vamos dar todas as condições para que ele prossiga com seus desenhos", analisa o especialista.

Para Nelson, que atua no ramo há 46 anos, é possível que David recupere a maior parte dos movimentos. "Nós ainda temos pouca informação sobre o nível da amputação. A partir disso, saberemos qual será a melhor prótese para o jovem", explica Nelson. Entre os sistemas desenvolvidos pela empresa estão o biônico, com comando cerebral e o eletrônico.

Como ocorreu o acidente
Na descrição da polícia, o motorista Alex Siwek estava dentro de um Honda Fit ao lado de um amigo quando o acidente ocorreu. O braço direito do ciclista foi amputado por estilhaços de vidro do para-brisa e permaneceu preso ao veículo.

O motorista fugiu do local, deixou o amigo em casa e depois foi à Avenida Doutor Ricardo Jafet, de onde lançou o braço em um córrego. Depois, voltou à própria casa, guardou o carro na garagem e dirigiu-se a pé à unidade policial para se entregar.

O exame clínico apontou que o motorista havia ingerido bebida alcoólica antes do acidente. A comanda de consumo de Alex Siwek, paga na casa noturna de onde ele saiu antes de atropelar o ciclista, mostra que ele pagou por três doses de vodca e um energético. O horário que a comanda individual de consumo foi fechada, às 6h, porém, é posterior ao horário do acidente, ocorrido às 5h30.

O advogado de Siwek, Pablo Naves Testone, afirma que o estudante de psicologia não tem antecedentes criminais e que reúne os requisitos para responder ao processo em liberdade. Diz ainda que a família do rapaz está muito assustada com a repercussão do caso e que já sofreu ameaças.

"Acharam o número da residência fixa, e ligaram falando bobagens, como a mãe e o pai educaram o menino, falando que iam matá-los." A ligação foi atendida pela mãe de Alex, que, segundo o advogado, está tomando rémedios por conta dos últimos acontecimentos. "Todos estão comovidos, sabem que foi aterrorizante, e que o menino será julgado pelo que fez, mas algumas pessoas estão exagerando."

O estudante foi transferido para o Centro de Detenção Provisória 3 de Pinheiros, na Zona Oeste de São Paulo, na terça-feira (12). Ele estava no CDP 2 do Belém, na Zona Leste, desde segunda (11). Segundo a Secretaria de Administração Penitenciária (SAP), Siwek ficará em regime de observação, sem contato com os outros presidiários, para se adaptar ao regime carcerário. Durante o período, ele só poderá receber visita de seus advogados.

Laudo
O delegado Martins revelou, na terça-feira, que o laudo do Instituto Médico Legal (IML) apontou sinais de embriaguez no motorista do veículo, mas concluiu que Alex não estava embriagado. A Polícia Civil disse que irá questionar a conclusão do laudo.

Martins acredita que o resultado pode ter sido prejudicado porque Alex foi submetido ao exame horas depois do acidente. O exame foi realizado às 11h21 e o atropelamento ocorreu por volta das 5h30. No documento do IML, a médica responde a duas perguntas: "há sinais indicativos que o examinado está sob efeito de álcool etílico? Sim" e "Em consequência disso, ele está embriagado? Não".

A polícia pretende enviar perguntas à medica do IML que examinou o jovem para entender o resultado. Um exame clínico havia apontado que o jovem tinha bebido antes do acidente.

Investigações
Antes de concluir o inquérito, a polícia aguarda os resultados das perícias feitas no local da batida, no carro de Alex e no Córrego Ipiranga, local onde o braço foi jogado na Avenida Doutor Ricardo Jafet. Segundo o delegado Martins, 13 pessoas já foram ouvidas, entre testemunhas e envolvidos no caso.

A polícia também busca imagens de câmeras de segurança do local do acidente e também do ponto onde o braço foi jogado. Até agora, a polícia tem apenas imagens de uma câmera da Companhia de Engenharia de Tráfego (CET) que mostram uma viatura de resgate passando às 6h06 de domingo para atender a ocorrência.

Fonte: G1 Sorocaba e Jundiaí

Em Osasco (SP) Seminário discutirá sobre pessoas com deficiência no setor metalúrgico.


Em Osasco (SP)
O Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e região irá realizar o Seminário "As pessoas com deficiência no setor metalúrgico" que objetiva esclarecer dúvidas sobre a Lei de Cotas, direitos e deveres nas relações de trabalho e as boas práticas de inclusão.

Serão palestrantes na abertura do encontro o Coordenador do Projeto de Inclusão da Pessoa com Deficiência, da SRTE-SP, José Carlos do Carmo (Kal) e a Consultora de Inclusão Maria de Fátima e Silva.

O Kal participou da elaboração da IN 98 que atualmente orienta os auditores fiscais em relação a lei de cotas; já Fátima tem larga experiência em implantação de programas de inclusão em empresas e atualmente é Consultora junto à Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República no desenvolvimento e aplicação de cursos para formação de multiplicadores da Sociedade Civil no Haiti nas ações de inclusão de pessoas com deficiência.

As organizações que atuam na área também são convidadas para este seminário.

O Seminário será realizado:
Dia: 06/04/2013 (Sábado)
Horário: 8:30h as 12:00 horas 
Local: Sede do Sindicato
Endereço: Rua Erasmo Braga, 307 - Presidente Altino - Osasco.

Nesta data, serão distribuídas cartilhas de esclarecimentos sobre convivência e sobre O Trabalho das Pessoas com Deficiência.

Para participar é necessário fazer a inscrição até 02/04/2013, através do e-mail celia.assessoria@sindmetal.org.br ou ecidadania@ecidadania.org.br ou também pelo telefone 3651-7200 - ramal 107, com Celia, informando nome completo, empresa, município, telefone para contato e e-mail.

Fonte: Espaço da Cidadania

Avanço Aumenta expectativa de vida de pessoas com Síndrome de Down


Avanço
De acordo com o Ministério da Saúde, o Brasil possui hoje 300 mil pessoas com Síndrome de Down. No passado, sua expectativa de vida era, em média, de 20 anos. Em virtude do avanço dos tratamentos médicos, existem hoje casos de indivíduos que chegam e ultrapassam os 60 anos.

De acordo a Dra. Sandra Cristina Fonseca Pires, professora instrutora do curso de Fonoaudiologia da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, uma das principais causas da morte precoce era a cardiopatia, disfunção no coração que acomete 60% dos nascidos com Síndrome de Down. "Antigamente, as crianças ficavam dependentes de remédios e acabavam tendo uma expectativa de vida muito baixa, pois não existia estrutura médica capaz de reverter o quadro cardiopático. Hoje, a operação para corrigir esse problema acontece nos primeiros anos de vida", diz.

A Síndrome de Down é uma alteração genética resultante da presença de um cromossomo a mais, o par 21, por isso, também é conhecida como trissomia 21. A maioria das pessoas com o problema apresenta a denominada trissomia 21 simples, o que significa que um cromossomo extra está presente em todas as células do organismo, devido a um erro na separação dos cromossomos 21 em uma das células dos pais. Este fenômeno é conhecido trissomia simples ou não-disjunção. Existem mecanismos que levam à ocorrência da trissomia do cromossomo 21: mosaicismo, que ocorre quando a trissomia está presente somente em algumas células e, por translocação, quando o cromossomo 21 está unido a outro cromossomo.

Segundo a doutora, pessoas com Síndrome de Down devem ter o acompanhamento de um médico clínico, endocrinologista, oftalmologista, otorrinolaringologista, fonoaudiólogo e terapia ocupacional. "O psicólogo também é importante, principalmente, para ajudar o paciente na passagem para a adolescência e posteriormente para a fase adulta", afirma.

A professora explica que pessoas com Síndrome de Down podem ter filhos, porém, há uma preocupação entre os especialistas uma vez que o déficit cognitivo da pessoa com Síndrome de Down pode interferir nesse processo. "Não existe a compreensão clara das situações, pois, pelo prejuízo intelectual, eles podem não apresentar a maturidade necessária para terem um relacionamento sexual com os seus devidos cuidados, nem a percepção clara das responsabilidades de se gerar um filho", analisa.
A especialista destaca que, quando um dos membros do casal apresenta o problema, existem 50% de chances de a criança nascer com a Síndrome. Já se o pai e a mãe tiverem a alteração, as probabilidades chegam a 80%.

No que diz respeito ao mercado de trabalho, a Dra. Sandra informa que as empresas estão abrindo espaços para eles e há relatos de pessoas que chegaram a cursar faculdade. "Há muitas oportunidades profissionais em cargos auxiliares, por exemplo, porém com algumas restrições nas atividades a serem exercidas", conclui.

Sobre a Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo: Tradicional instituição de Medicina, criada em 1963, completará 50 anos em 2013. Atualmente, também oferece graduação em Enfermagem e Fonoaudiologia, além de diversos cursos de especialização, mestrado e doutorado, na Pós-Graduação. Em sua infraestrutura, apresenta importantes laboratórios como de Anatomia, Imunologia, Microbiologia, Farmacologia, Bioquímica, Técnica Cirúrgica, Fisiologia, Biologia Molecular, Cirurgia Experimental, Centro de Simuladores, além de ambulatórios, enfermarias e Centros Cirúrgicos do Hospital Central da Santa Casa de São Paulo, conveniado com a Faculdade. Visite o site:www.fcmsantacasasp.edu.br.

Fonte: Fran Press Assessoria de Imprensa

Imaginação 'Minha mente enxerga', diz deficiente visual que faz carrinhos com madeira.



"Jair dos Carrinhos" passa boa parte do dia fazendo os carrinhos
Foto: Cassiane Seghatti/G1
Imaginação
Em uma sala pequena, nos fundos da casa onde mora com a esposa e a filha, em Cascavel, no oeste do Paraná, o aposentado Jair Moraes, de 59 anos, passa praticamente o dia todo fazendo artesanato com madeira. Apenas com a imaginação e as mãos, ele vai dando forma aos carrinhos. Isso porque ele perdeu totalmente a visão há aproximadamente oito anos e, desde então, se dedica às obras de arte. "Eu passo praticamente de 12 a 15 horas por dia. Só vou lá dentro almoçar, assistir ao jornal e tomar um chimarrão", disse.

Quando o médico disse que estava com uma doença hereditária rara, em que o levaria à cegueira, Jair confessa que levou um choque, mas a ajuda da família foi fundamental para superar as dificuldades. "A minha família me ajudou muito na época. Então, dava muita alegria para a gente. Pensava que eu não posso desistir. Deus, do nada, faz tudo", desabafou. Moraes teve uma retinose pigmentar, caso em que a retina se degenera.

Sem poder mais trabalhar, o aposentado encontrou nos carrinhos uma forma de passar o tempo e não deixá-lo para baixo. "A minha profissão antes era de fundição. Como perdi a minha visão, comecei na brincadeira para entreter. Daí comecei a fazer umas rodinhas, inventei os fusquinhas, os tratores, caminhonetes", completou.

"Jair dos Carrinhos", como também é conhecido, sabe onde fica cada peça, cada instrumento usado para fazer as obras de arte. "Aqui é uma terapia para minha mente, para o meu corpo físico. Se eu não tivesse inventado isso daqui, hoje eu já estava deprimido. Deus me deu esse privilégio", contou.

A limitação devido à deficiência visual não impede que as peças produzidas por Jair dos Carrinhos, fiquem bem feitas. Ele conhece cada detalhe e sabe quando está perfeita. As peças produzidas chegam às mais variadas montagens nas mãos do cascavelense. Ele produz caminhonetes, kombis, fuscas, carros de modelos antigos, lambretas, carros de boi. "Se a gente percebe que não fica bom, a gente faz de novo. (...) As pessoas não acreditam que eu faço esses carrinhos. Se eu levar essas rodinhas e falar que eu fiz, as pessoas não vão acreditar", ressaltou.

Na garagem de casa, é possível ver uma exposição de carrinhos. A maioria, construídos com base em modelos antigos, que ele lembra da infância ou dos tempos que trabalhou como mecânico. "Eu tenho paixão por carros antigos. E os carros de boi porque quando eu era criança a gente ajudava. Então, a lembrança, a saudade está dentro da gente", assegurou.

Apesar das dificuldades para enxergar, Moraes afirmou que se machucou apenas uma vez e garante que dificilmente pede ajuda para encontrar as ferramentas. "Eu me sinto realizado porque, hoje, é difícil de depender os outros. (...) A minha esposa está fazendo o almoço, está lavando a roupa e eu não quero incomodar. Então, a gente depende de sobreviver meio por conta", destacou. Questionado sobre como faz para fazer os carrinhos é rápido e direto. "Isso é dom de Deus. A minha mente enxerga".

A matéria-prima das esculturas é reaproveitada de pedaços encontrados na rua, de doações. "Tem pessoas que vêm trazer as madeiras aqui em casa para mim", complementou. Segundo Moraes, além da "terapia", os carrinhos também ajudam no sustento. "Esse dom que Deus me deu é fazer artesanato e ter um estilo de vida melhor. De vez em quando eu vendo um carrinho, dois, três, seis", disse. As peças são vendidas a partir de R$ 50.

As dificuldades provocadas pela cegueira não lhe trouxeram tristeza. "Eu sou feliz. Eu toco violão, toco teclado, toco gaita, canto na igreja, sou feliz. Tenho dois filhos homens, tenho uma filha mulher, tenho minha esposa", conclui.

Fonte: G1 Paraná

Ministério atualiza regras para fornecimento de talidomida pelo SUS


Revisão vale para doenças decorrentes do transplante de medula óssea. Normas são ‘manual de conduta’ para hospitais e médicos, diz ministério.
TalidomidaO Ministério da Saúde publicou uma portaria na última sexta-feira (22), no Diário Oficial da União,atualizando as normas do para uso do medicamento talidomida pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A revisão vale para o caso de aplicação do remédio para dois distúrbios que podem ocorrer com quem passou por transplante de medula óssea – o mieloma múltiplo e a Doença Enxerto Contra o Hospedeiro.
O protocolo com as regras não era atualizado desde 2002, segundo o Ministério da Saúde, e agora segue recomendações feitas pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em 2011.
Pelas novas normas, o remédio pode ser prescrito para mulheres em idade fértil, após avaliação médica quegaranta que não haja gravidez, a partir de agora. Também é necessário comprovar que a mulher utiliza dois métodos anticoncepcionais (pílula e camisinha, por exemplo).
O protocolo é como um “manual de conduta” para hospitais e médicos credenciados pelo SUS, afirma o ministério.
A talidomida, remédio de controle especial, só pode ser indicada para dois tipos de doenças além daquelas complicações que decorrem do transplante de medula óssea: hanseníase e lúpus. As regras para estas duas doenças, no entanto, já foram atualizadas, diz o ministério.
Fonte: G1 / Bem Estar