Diego Rodrigues e Larissa Teixeira
Paralisia cerebral, também conhecida como PC, é a lesão ocorrida nas áreas motoras do sistema nervoso, afetando o comando do cérebro. A condição pode ocorrer em algumas áreas do cérebro, como o cerebelo, caso em que o equilíbrio é prejudicado; ou no sistema piramidal, quando ocorre o tipo mais comum de paralisia, e a mobilidade voluntária da pessoa é afetada. Em ambos os casos, as consequências físicas refletem-se em dificuldades sociais e psicológicas, tanto para o paciente quanto para sua família. Pesquisas da USP indicam caminhos possíveis para lidar com a questão.
Causas, tratamento e prevenção
A neurologista infantil Clarissa Bueno, do Hospital das Clínicas (HC) da Faculdade de Medicina da USP (FMSUP) explica que além das diferentes áreas do cérebro, a doença também pode ser provocada por diversos motivos, que incluem asfixia, hemorragia intra-craniana, má-formação fetal e infecções. Segundo ela, as causas também influem na gravidade das malformações físicas dos pacientes. “No caso de hemorragias, as partes mais afetadas são os membros inferiores. Em casos de asfixia, o comprometimento costuma ser nos quatro membros e eventualmente na área de cognição”, explica a médica.
A reabilitação dos pacientes, baseada em fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional – para o treinamento de movimentos rotineiros – consegue, em casos menos graves, bons resultados. “No caso de paralisias hemorrágicas, é possível que o paciente volte até mesmo a andar”. Em alguns casos, é necessário aplicar relaxantes musculares, assim como toxinas botulínicas, para facilitar o movimento muscular nas áreas atingidas.
Visando diminuir os riscos de paralisia nos recém-nascidos – que no Brasil atinge hoje cerca de atinge cerca de 10 em cada 100 mil crianças – a neurologista ressalta a necessidade de manter um maior acompanhamento da saúde da gestante. “Os exames de rotina, estudos da condição de saúde da gestante e o pré-natal são indispensáveis, além da existência de boas condições para o parto”, declara Clarissa.
Inclusão social e escolar
A paralisia cerebral vai além dos problemas físicos e cognitivos. A criança portadora da doença, ao crescer, enfrenta dificuldades diárias para interagir com os colegas e frequentar escolas de educação regular, já que muitas não estão preparadas para recebê-las de uma forma inclusiva.
Ticiana Melo de Sá Roriz, terapeuta ocupacional e especialista em desenvolvimento infantil, apontou em seu mestrado da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP) da USP que as dificuldades são verificadas em dois aspectos: ambientais/arquitetônicos e atitudinais. O primeiro caso diz respeito à estrutura física. “Devemos repensar sobre a própria estrutura como nossa sociedade se organiza em termos de acessibilidade, muitas vezes ineficaz ou inexiste”, comenta.
O segundo fator baseia-se na atitude e no comportamento da escola e da própria família.
“Muitas vezes a família acaba optando, mesmo inconscientemente, pela super-proteção, impedindo a criança de circular nos diversos espaços sociais”, aponta.
Para que a inclusão realmente ocorra, Ticiana acha que o primeiro e principal passo é acreditar que a inclusão é possível. “A inclusão não pode ser assegurada apenas pela vontade de um ou outro professor. A escola tem que ser inclusiva”. Para a terapeuta, a escola deve se preparar tanto na eliminação de barreiras arquitetônicas, aquisição de recursos de adaptação e acessibilidade, quanto na formação continuada de professores e funcionários.
Mas seria redundante falar em escola inclusiva? “Se pensarmos que a escola é um direito garantido a todas as crianças brasileiras, chegaríamos à conclusão que sim. A filosofia trazida por esse paradigma deveria ter estado presente desde sempre”, aponta Ticiana.
A conclusão é que a sociedade precisa mudar sua forma de enxergar pessoas com necessidades especiais, não só crianças com paralisia infantil, mas com qualquer tipo de deficiência. “O mundo em que estamos inseridos é repleto de pessoas com características diversas e é isso que o torna tão rico. Aprender a lidar com a diferença deveria estar no currículo escolar e de vida de cada um de nossos pequenos”, completa ela.
Sobrecarga nas famílias
Não é somente a criança com paralisia cerebral que passa por dificuldades. Sua família também é impactada por essa situação, sofrendo grandes mudanças nos hábitos de vida. Foi a partir dessa constatação que a pesquisadora e fisioterapeuta Manuela Oliveira Santos Rosset procurou identificar e descrever a sobrecarga a que estão submetidas essas famílias, em seu mestrado defendido na Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto (EERP) da USP.
“A doença requer que os familiares do paciente passem a colocar as suas próprias necessidades e desejos em segundo plano, vivenciando mudanças no estilo de vida e podendo sofrer dos mesmo problemas que a criança”, afirma Rosset.
Ela identificou como principais dificuldades a possível demora da aceitação do diagnóstico pelos pais, a falta de comunicação entre estes e os profissionais de saúde e a falta de acesso aos serviços destinados ao atendimento – o que pode estar relacionado com o perfil socioeconômico da família.
“A classe social afeta o modo pelo qual os membros da família organizam sua vida diária e como enfrentam os desafios e crises. A maioria dos familiares ressalta que a condição financeira é essencial no tratamento da criança, pois a família com renda mensal mais baixa enfrenta problemas maiores”, comenta.
Assim, a pesquisadora concluiu que as famílias devem ser orientadas pelos profissionais de saúde, de modo que a sobrecarga possa ser minimizada, ressaltando também a importância da figura do “cuidador” – uma pessoa que possa aliar o conhecimento do especialista com a prática cotidiana. “Quando a criança faz parte de uma unidade familiar, o profissional deve programar o tratamento, visando a beneficiar tanto a criança como sua família”, completa.
Fonte: USP
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