Prevenção
Uma gotinha de sangue, retirada do calcanhar do recém-nascido, permite o diagnóstico de até 46 doenças. Hoje, no entanto, o sistema público de saúde garante o teste para apenas quatro grupos de doenças. O Ministério Público Federal quer incluir o diagnóstico de outras cinco doenças na Triagem Neonatal, ampliando a proteção às crianças nascidas no Estado de São Paulo.
A ação civil pública pede à Justiça Federal que obrigue a União e o Estado de São Paulo a incluírem na Triagem Neonatal realizada em hospitais públicos, no prazo máximo de 90 dias, o diagnóstico de Hiperplasia Adrenal Congênita, Deficiência de Biotinidase, Toxoplasmose Congênita, Deficiência de G6PD e Galactosemia.
O procurador da República Roberto Antonio Dassié Diana e o Procurador Regional dos Direitos do Cidadão em São Paulo, Jefferson Aparecido Dias, autores da ação, pedem também que seja garantido o atendimento médico interdisciplinar, medicamentos e eventuais cirurgias corretivas para as crianças diagnosticadas com alguma das doenças mencionadas.
"Concedida a liminar, milhares de recém-nascidos serão beneficiados. Não concedida, mantém-se o dinheiro nos cofres públicos", afirma a ação. "Entre, portanto, a vida (incluindo a garantia de uma vida melhor) e o dinheiro, certamente a primeira vale mais e o MPF não tem qualquer dúvida de que a liminar pleiteada é justa e legítima, além de legalmente cabível e necessária", afirmam os procuradores na ação.
Hoje, seis de junho, é o Dia Nacional de Triagem Neonatal, ou teste do pezinho, como é mais conhecido. O teste é regulamentado pelo Ministério da Saúde desde 1992. Mas o diagnóstico gratuito dos quatro grupos de doenças - fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doenças falciformes e outras hemoglobinopatias e fibrose cística - no Estado de São Paulo só foi garantido graças a uma ação do MPF, julgada procedente pela Justiça Federal no ano passado.
Agora, o MPF quer que o teste seja ampliado, para a identificação precoce de outras doenças que, ao serem precocemente descobertas, podem ser tratadas. Esses exames já são oferecidos na rede privada de saúde e em alguns estados, como Goiás e Santa Catarina. "Como a maioria das pessoas não tem condições financeiras para arcar com os custos, estão privadas da possibilidade de uma melhor qualidade de vida", lamentam os procuradores. "A omissão do Ministério da Saúde e do Estado de São Paulo coloca em risco a vida e a integridade física de crianças e adolescentes".
No ano passado, o MPF recomendou ao Ministério da Saúde que adotasse medidas administrativas para a inclusão do diagnóstico de novas doenças no teste do pezinho. Recebeu, como resposta, a informação de que "não há atualmente solicitação de incorporação do teste de triagem neonatal ampliada em tramitação na Comissão de Incorporação de Tecnologias - Citec".
Na opinião dos procuradores, as manifestações do Ministério da Saúde indicam uma preocupação com o impacto financeiro da inclusão de novos exames "Os custos com a realização de exames de diagnóstico serão compensados com a redução das complicações que as doenças acarretam a longo prazo, reduzindo gastos com medicação, tratamento e hospitalização", afirmam.
A título de exemplo, a ação informa que o sistema público de saúde gasta, em média, R$ 24,6 mil com cada criança diagnosticada tardiamente com galactosemia.
GENITÁLIA AMBÍGUA - Além disso, "os especialistas consultados ao longo do inquérito civil público foram categóricos ao afirmar que o diagnóstico precoce traz inúmeras vantagens, que não se limitam à saúde física das crianças. Basta observar que crianças do sexo feminino, portadoras de Hiperplasia Adrenal Congênita, rotineiramente são registrados como meninos, pois, na forma clássica da doença, apresentam genitália ambígua".
Segundo estudos da Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais - Apae-SP , o diagnóstico tardio das doenças que o MPF quer ver incluídas no teste do pezinho pode causar sequelas irreversíveis. O ideal, segundo os especialistas, é que o diagnóstico seja feito, no máximo, até o 15º dia de vida.
Todas as doenças indicadas pelo MPF cumprem os requisitos exigidos para serem inseridas no Programa de Triagem Neonatal, entre as quais: fácil detecção; testes economicamente viáveis; sintomas podem ser amenizados ou eliminados mediante tratamento.
DIAGNÓSTICO TARDIO - As cinco doenças cujo diagnóstico o MPF quer ver incluído no teste do pezinho tem em comum o fato de terem consequências graves caso não sejam identificadas rapidamente. O diagnóstico tardio pode resultar em danos neurológicos e, em casos extremos, a morte das crianças atingidas. Identificadas nos primeiros dias de vida do recém-nascido, podem ser controladas ou eliminadas.
A Hiperplasia Adrenal Congênita pode provocar excesso de hormônio testosterona, que causa a masculinização do órgão sexual feminino, levando até mesmo a erros no registro de nascimento. Em meninos, pode levar, a partir dos dois anos de idade, ao hiperandrogenismo, inclusive com puberdade precoce. Em ambos os sexos, a puberdade precoce pode dificultar o crescimento, fazendo com que os portadores da doença atinjam, no máximo, a altura de 1,35 m.
Na sua forma mais grave - que, segundo dados do Estado de Goiás, atinge 75% dos portadores da doença - pode levar bebês entre 15 e 20 dias de vida a um quadro de desidratação grave, que pode causar a morte. "Os medicamentos utilizados no tratamento são de baixo custo, enquanto a ausência de diagnóstico frequentemente onera imensamente o poder público", aponta a ação. Em Goiânia, onde o exame é obrigatório no sistema público de saúde, a incidência da doença é de um caso para cada sete mil nascidos vivos.
A Deficiência de Biotinidase tem entre seus sintomas mais comuns as convulsões, problemas respiratórios, letargia, atrofia óptica, retardo mental, perda auditiva e, em casos graves, pode levar à morte. "O tratamento precoce é determinante, uma vez que a simples administração oral de doses de biotina possibilita o pleno desenvolvimento mental e motor, desde que o tratamento seja iniciado antes do aparecimento dos sintomas", informa a ação. "A demora no diagnóstico, entretanto, é irreversível e o tratamento pode apenas amenizar os sintomas neurológicos".
A Toxoplasmose Congênita é uma infecção causada por um parasita e é assintomática em 85% dos portadores adultos. Quando a mulher adquire a doença na gestação, pode transmiti-la ao feto. Segundo a Apae-SP, somente 15% das crianças infectadas apresentarão sintomas neonatais e desenvolverão infecção generalizada. Nos demais casos, as crianças parecem saudáveis ao nascer, mas podem desenvolver sintomas neurológicos.
"A longo prazo, a infecção poderá levar a danos cerebrais graves, como retardo mental, paralisia cerebral, convulsões, cegueira e surdez", informa a ação. Segundo a Apae-SP, a taxa de incidência da doença no país é de um para cada 3.000 nascidos vivos.
A Deficiência de Glicose-6 Fosfato Desidrogenase pode causar icterícia neonatal ou anemia hemolítica e, em casos extremos, dano neurológico permanente e até a morte se os portadores ingerirem alguns alimentos, como feijão de fava ou medicamentos, como antibióticos, analgésicos e sulfonas. Embora não exista tratamento específico, o diagnóstico precoce impede o aparecimento dos sintomas, pois impedirá que o portador faça a ingestão de medicamentos e alimentos hemolíticos.
Segundo a Secretaria Estadual de Saúde de São Paulo, a estimativa é de que a doença atinja 7% da população, principalmente pessoas de origem mediterrânea, asiática e provenientes da África Equatorial.
A Galactosemia pode provocar insuficiência hepática, cataratas, sinais de hipertensão intracraniana, edema cerebral, letargia, retardo mental e, em casos graves, a morte. "Em que pese a restrição dietética não inibir o surgimento de sintomas a longo prazo, como as manifestações neurológicas tardias e a disfunção ovariana precoce, o tratamento baseado na supressão total de lactose inibe o desenvolvimento de todos os demais sintomas", informa a ação. "O diagnóstico precoce possibilita aos pacientes melhorias consideráveis na qualidade de vida e grandes benefícios econômicos ao poder público".
Leia a íntegra da Ação Civil Pública nº 0010114-89.2012.4.03.6100, distribuída à 8ª Vara Federal Cível
http://www.prsp.mpf.gov.br/sala-de-imprensa/pdfs-das-noticias/SP_acp_teste_pezinho.pdf/
Fonte: Ministério Público Federal/Procuradoria da República no Estado de S. Paulo
A ação civil pública pede à Justiça Federal que obrigue a União e o Estado de São Paulo a incluírem na Triagem Neonatal realizada em hospitais públicos, no prazo máximo de 90 dias, o diagnóstico de Hiperplasia Adrenal Congênita, Deficiência de Biotinidase, Toxoplasmose Congênita, Deficiência de G6PD e Galactosemia.
O procurador da República Roberto Antonio Dassié Diana e o Procurador Regional dos Direitos do Cidadão em São Paulo, Jefferson Aparecido Dias, autores da ação, pedem também que seja garantido o atendimento médico interdisciplinar, medicamentos e eventuais cirurgias corretivas para as crianças diagnosticadas com alguma das doenças mencionadas.
"Concedida a liminar, milhares de recém-nascidos serão beneficiados. Não concedida, mantém-se o dinheiro nos cofres públicos", afirma a ação. "Entre, portanto, a vida (incluindo a garantia de uma vida melhor) e o dinheiro, certamente a primeira vale mais e o MPF não tem qualquer dúvida de que a liminar pleiteada é justa e legítima, além de legalmente cabível e necessária", afirmam os procuradores na ação.
Hoje, seis de junho, é o Dia Nacional de Triagem Neonatal, ou teste do pezinho, como é mais conhecido. O teste é regulamentado pelo Ministério da Saúde desde 1992. Mas o diagnóstico gratuito dos quatro grupos de doenças - fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doenças falciformes e outras hemoglobinopatias e fibrose cística - no Estado de São Paulo só foi garantido graças a uma ação do MPF, julgada procedente pela Justiça Federal no ano passado.
Agora, o MPF quer que o teste seja ampliado, para a identificação precoce de outras doenças que, ao serem precocemente descobertas, podem ser tratadas. Esses exames já são oferecidos na rede privada de saúde e em alguns estados, como Goiás e Santa Catarina. "Como a maioria das pessoas não tem condições financeiras para arcar com os custos, estão privadas da possibilidade de uma melhor qualidade de vida", lamentam os procuradores. "A omissão do Ministério da Saúde e do Estado de São Paulo coloca em risco a vida e a integridade física de crianças e adolescentes".
No ano passado, o MPF recomendou ao Ministério da Saúde que adotasse medidas administrativas para a inclusão do diagnóstico de novas doenças no teste do pezinho. Recebeu, como resposta, a informação de que "não há atualmente solicitação de incorporação do teste de triagem neonatal ampliada em tramitação na Comissão de Incorporação de Tecnologias - Citec".
Na opinião dos procuradores, as manifestações do Ministério da Saúde indicam uma preocupação com o impacto financeiro da inclusão de novos exames "Os custos com a realização de exames de diagnóstico serão compensados com a redução das complicações que as doenças acarretam a longo prazo, reduzindo gastos com medicação, tratamento e hospitalização", afirmam.
A título de exemplo, a ação informa que o sistema público de saúde gasta, em média, R$ 24,6 mil com cada criança diagnosticada tardiamente com galactosemia.
GENITÁLIA AMBÍGUA - Além disso, "os especialistas consultados ao longo do inquérito civil público foram categóricos ao afirmar que o diagnóstico precoce traz inúmeras vantagens, que não se limitam à saúde física das crianças. Basta observar que crianças do sexo feminino, portadoras de Hiperplasia Adrenal Congênita, rotineiramente são registrados como meninos, pois, na forma clássica da doença, apresentam genitália ambígua".
Segundo estudos da Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais - Apae-SP , o diagnóstico tardio das doenças que o MPF quer ver incluídas no teste do pezinho pode causar sequelas irreversíveis. O ideal, segundo os especialistas, é que o diagnóstico seja feito, no máximo, até o 15º dia de vida.
Todas as doenças indicadas pelo MPF cumprem os requisitos exigidos para serem inseridas no Programa de Triagem Neonatal, entre as quais: fácil detecção; testes economicamente viáveis; sintomas podem ser amenizados ou eliminados mediante tratamento.
DIAGNÓSTICO TARDIO - As cinco doenças cujo diagnóstico o MPF quer ver incluído no teste do pezinho tem em comum o fato de terem consequências graves caso não sejam identificadas rapidamente. O diagnóstico tardio pode resultar em danos neurológicos e, em casos extremos, a morte das crianças atingidas. Identificadas nos primeiros dias de vida do recém-nascido, podem ser controladas ou eliminadas.
A Hiperplasia Adrenal Congênita pode provocar excesso de hormônio testosterona, que causa a masculinização do órgão sexual feminino, levando até mesmo a erros no registro de nascimento. Em meninos, pode levar, a partir dos dois anos de idade, ao hiperandrogenismo, inclusive com puberdade precoce. Em ambos os sexos, a puberdade precoce pode dificultar o crescimento, fazendo com que os portadores da doença atinjam, no máximo, a altura de 1,35 m.
Na sua forma mais grave - que, segundo dados do Estado de Goiás, atinge 75% dos portadores da doença - pode levar bebês entre 15 e 20 dias de vida a um quadro de desidratação grave, que pode causar a morte. "Os medicamentos utilizados no tratamento são de baixo custo, enquanto a ausência de diagnóstico frequentemente onera imensamente o poder público", aponta a ação. Em Goiânia, onde o exame é obrigatório no sistema público de saúde, a incidência da doença é de um caso para cada sete mil nascidos vivos.
A Deficiência de Biotinidase tem entre seus sintomas mais comuns as convulsões, problemas respiratórios, letargia, atrofia óptica, retardo mental, perda auditiva e, em casos graves, pode levar à morte. "O tratamento precoce é determinante, uma vez que a simples administração oral de doses de biotina possibilita o pleno desenvolvimento mental e motor, desde que o tratamento seja iniciado antes do aparecimento dos sintomas", informa a ação. "A demora no diagnóstico, entretanto, é irreversível e o tratamento pode apenas amenizar os sintomas neurológicos".
A Toxoplasmose Congênita é uma infecção causada por um parasita e é assintomática em 85% dos portadores adultos. Quando a mulher adquire a doença na gestação, pode transmiti-la ao feto. Segundo a Apae-SP, somente 15% das crianças infectadas apresentarão sintomas neonatais e desenvolverão infecção generalizada. Nos demais casos, as crianças parecem saudáveis ao nascer, mas podem desenvolver sintomas neurológicos.
"A longo prazo, a infecção poderá levar a danos cerebrais graves, como retardo mental, paralisia cerebral, convulsões, cegueira e surdez", informa a ação. Segundo a Apae-SP, a taxa de incidência da doença no país é de um para cada 3.000 nascidos vivos.
A Deficiência de Glicose-6 Fosfato Desidrogenase pode causar icterícia neonatal ou anemia hemolítica e, em casos extremos, dano neurológico permanente e até a morte se os portadores ingerirem alguns alimentos, como feijão de fava ou medicamentos, como antibióticos, analgésicos e sulfonas. Embora não exista tratamento específico, o diagnóstico precoce impede o aparecimento dos sintomas, pois impedirá que o portador faça a ingestão de medicamentos e alimentos hemolíticos.
Segundo a Secretaria Estadual de Saúde de São Paulo, a estimativa é de que a doença atinja 7% da população, principalmente pessoas de origem mediterrânea, asiática e provenientes da África Equatorial.
A Galactosemia pode provocar insuficiência hepática, cataratas, sinais de hipertensão intracraniana, edema cerebral, letargia, retardo mental e, em casos graves, a morte. "Em que pese a restrição dietética não inibir o surgimento de sintomas a longo prazo, como as manifestações neurológicas tardias e a disfunção ovariana precoce, o tratamento baseado na supressão total de lactose inibe o desenvolvimento de todos os demais sintomas", informa a ação. "O diagnóstico precoce possibilita aos pacientes melhorias consideráveis na qualidade de vida e grandes benefícios econômicos ao poder público".
Leia a íntegra da Ação Civil Pública nº 0010114-89.2012.4.03.6100, distribuída à 8ª Vara Federal Cível
http://www.prsp.mpf.gov.br/sala-de-imprensa/pdfs-das-noticias/SP_acp_teste_pezinho.pdf/
Fonte: Ministério Público Federal/Procuradoria da República no Estado de S. Paulo
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